Paulina Adamczyk

Apel

Córka diagnozowana w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie od 07.06.2023 r. po powikłaniach po tonsillektomii i adenotomii - długotrwały obrzęk dróg oddechowych. Paulina była zaintubowana do dnia 21.06.2023 r. Od tego dnia była na oddechu własnym wspomaganym CPAP jedynie w czasie snu.

Kilkukrotnie Paulina była konsultowana z laryngologami, alergologami, neurologami, immunologami oraz genetykami. 25.11.2023 r. wykonano wyłonienie PEGa chirurgicznie, pierwsza próba wyłonienia endoskopowo nie powiodła się, nastąpił spadek saturacji, sztywna klatka obrzęk śluzówek. Paulina ponownie zaintubowana i przeniesiona na OIT. 01.12.2023 podjęto decyzję o założeniu tracheostomii w celu poprawy oddychania Pauliny oraz uniknięcia kolejnych intubacji.

Na dzień dzisiejszy córka uczęszcza na terapie Vitalstim (elektrostymulacja) oraz logopedyczną. Jest w trakcie konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka - możliwość wykonania plastyki podniebienia. Wykonaliśmy również badanie WES, które wykazało u Pauliny mutację genu GNA11, odpowiedzialną za hipokalcemię.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Pragniemy gromadzić fundusze na kontynuację elektrostymulacji, podjęcie terapii Biofeedback polepszających jej koncentrację, terapii SI, na zakup nowego sprzętu medycznego oraz niezbędnych środków higienicznych potrzebnych do pielęgnacji tracheostomii oraz PEGa. Chcielibyśmy podjąć próby dalszych konsultacji w Polsce jak i za granicą. Dodatkowo chcemy zapisać córkę na turnus rozkarmiający, który pomoże w jedzeniu posiłków buzią.

Z góry dziękujemy za okazane wsparcie - Rodzice Pauliny