Otto Mazur Johannessen

Apel

Otto jest moim największym skarbem, wcześniakiem urodzonym w 36 tygodniu ciąży. Nazywam go Małym Wojownikiem. Oto nasza krótka historia!

Kiedy byłam w 6 miesiącu ciąży, wyjechałam do Szwecji, do taty Ottka. Niestety szwedzcy lekarze zbagatelizowali moje obawy dotyczące rozwoju Ottka z racji jego wcześniactwa. Gdy synek miał ponad 1,5 roku, wróciłam do Polski do mojego rodzinnego miasta.

Postęp w diagnozie nastąpił miesiąc później, gdy otrzymaliśmy wyniki badań i diagnozę: Zespół Marinescu-Sjögrena, bardzo rzadka choroba genetyczna, której towarzyszy dziecięce porażenie mózgowe. Od razu zapisałam synka na zajęcia w ramach WWR oraz na rehabilitacje domowe. Wykonaliśmy szereg badań i konsultacji z całym przekrojem specjalistów takich jak: neurolog, kardiolog, okulista, ortopeda, logopeda, laryngolog, psycholog dziecięcy. Niestety, rok później okazało się, że Otto ma również padaczkę…

Na ten moment Otto nie mówi, nie chodzi oraz nie siedzi samodzielnie, aby utrzymać i wzmocnić siłę mięśni, wymaga ciągłej rehabilitacji oraz zastosowania sprzętu pomocniczego. Na ten moment mamy pionizator, ortezy oraz gorset usztywniający, które trzeba regularnie wymieniać wraz ze wzrostem dziecka.

Marzę, aby Otto stale się rozwijał i mógł w miarę swoich możliwości odnaleźć się pośród rówieśników. Nie mamy dużego dochodu, a koszty wyżej wymienionych pomocy przekraczają nasze możliwości finansowe. Nie mówiąc już o lekach na padaczkę, czy butach do ortez. Odkąd wróciłam do Polski, nie możemy liczyć na żadne wsparcie ze strony taty Ottka. Musimy radzić sobie sami. Zrobiliśmy już tak wiele, ale czeka nas jeszcze mnóstwo pracy!

Bardzo proszę o pomoc we wsparciu rozwoju Małego Wojownika Ottka ❤
Mama