Oliwia Kurowska, Kuba Kurowski

Apel

Pomóż Kubie i Oliwce – rodzeństwu, które każdego dnia walczy o sprawność i samodzielność.

Choć na pierwszy rzut oka wyglądają jak zdrowe i szczęśliwe rodzeństwo, Kuba i Oliwka zmagają się z wieloma problemami zdrowotnymi, które odbierają im beztroskie dzieciństwo, sprawność i samodzielność. Oboje mają orzeczoną niepełnosprawność sprzężoną, a ich codzienność to nieustanna walka z bólem, zmęczeniem, licznymi trudnościami i ograniczeniami oraz zaburzeniami neurorozwojowymi.

U obojga dzieci zdiagnozowano autyzm, nadpobudliwość psychoruchową z deficytem uwagi (ADHD) oraz rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną – zespół Ehlersa–Danlosa (EDS). Choroba ta powoduje m.in. niestabilność i hipermobilność stawów, przewlekłe bóle kończyn i kręgosłupa, osłabienie siły mięśniowej, wady postawy, szybką męczliwość, częste urazy, zmiany w tkance łącznej i szereg innych objawów ogólnoustrojowych, które negatywnie wpływają na codzienne funkcjonowanie dzieci. Oliwce i Kubie towarzyszą także inne choroby współistniejące — liczne problemy immunologiczne, alergiczne, gastroenterologiczne, dermatologiczne oraz złożone wady wzroku i mowy. Do tego dochodzą zaburzenia integracji sensorycznej, wybiórczość pokarmowa, trudności emocjonalne, częste napady lęku, agresji i autoagresji.

Kuba i Oliwka wymagają codziennej pomocy w samoobsłudze, nauce, zabawie, odpoczynku i regulacji emocji. Obydwoje korzystają z licznych terapii oraz stałej opieki wielu specjalistów. Ostatnie lata to dla nas ciągła diagnostyka i leczenie (obecnie dzieci pod opieką 16 poradni specjalistycznych), czas intensywnej rehabilitacji ruchowej oraz setki godzin codziennych terapii wspomagających.

Jako mama Kuby i Oliwii jestem ich jedynym opiekunem i całodobowym terapeutą. Cały ciężar odpowiedzialności za ich leczenie spada na mnie, choć samodzielnie nie jestem w stanie sprostać finansowo kosztom ich leczenia, diagnostyki, terapii i stałej rehabilitacji, a mój własny stan zdrowia również się pogorszył – ja także choruję na zespół Ehlersa–Danlosa, który powoduje u mnie znaczne i postępujące uszkodzenia kręgosłupa, przewlekłe bóle, niedowłady oraz liczne inne dolegliwości i choroby współistniejące. Mimo to każdego dnia walczę o to, aby moje dzieci miały szansę na możliwie normalną przyszłość.

Rokowanie u moich dzieci jest niekorzystne. EDS to choroba postępująca i nieuleczalna, choć często niewidoczna dla osoby postronnej. Podobnie autyzm i ADHD to zaburzenia neurorozwojowe, które trwają całe życie. Nie da się ich wyleczyć, ale dzięki intensywnej terapii i rehabilitacji można ograniczać skutki, wzmacniać ich ciało i umiejętności, uczyć ich pokonywania trudności i własnych ograniczeń, a przede wszystkim dać im szansę na bardziej samodzielną i spokojną przyszłość. W tym celu Kuba i Oliwka wymagają jednak:
•stałej fizjoterapii i innych form usprawniającej rehabilitacji ruchowej,
•licznych terapii, w tym m.in. terapii SI, terapii ręki, TUS, psychoterapii, neurologopedii, zajęć z oligofrenopedagogiem, terapii wspomagającej metodą biofeedback i metodą Johansena,
•regularnych konsultacji wielu poradni specjalistycznych i dalszej, kosztownej diagnostyki, w tym poszerzonych badań genetycznych (badania WES),
•stałej farmakoterapii i nierefundowanego leczenia bólu.

Z uwagi na stan zdrowia zarówno Kuba, jak i Oliwka wymagają aktualnie stałej opieki drugiej osoby. Moim marzeniem jest jednak zapewnienie im jak najbardziej samodzielnej przyszłości. Niestety nie jestem już w stanie pokrywać samodzielnie kosztów ich leczenia, które znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego proszę o wsparcie osoby o dobrym sercu — każda darowizna, nawet najmniejsza, jest dla nas ogromną pomocą i szansą dla Kuby i Oliwii. To dzięki Wam mogę dalej walczyć o zdrowie moich dzieci.

Proszę, nie zostawiaj moich dzieci bez pomocy!

Kasia, mama