Oliwia Grabińska

Apel

Oliwia urodziła się 02.08.2021 r. w 40 tygodniu ciąży, bez żadnych komplikacji, otrzymując 10/10 pkt w skali Apgar. Już w pierwszych dniach życia słabiej otwierała prawe oczko, co tłumaczono nam zmęczeniem po porodzie.

Kilka dni po porodzie zauważyliśmy zwiększający się obwód brzucha i słabszy uścisk prawej piąstki, co zgłosiliśmy podczas wizyty patronażowej. W trakcie patronażu pediatra stwierdził asymetrię szpar powiekowych oraz asymetrię barków z osłabieniem obręczy barkowej po prawej stronie oraz wzdęcie brzucha. Skierowano nas na SOR na chirurgię, gdzie nie stwierdzono cech urazu oraz zlecono konsultację neurologiczną.

31.08.2021 r. podczas wizyty u neurologa rozwojowego stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe, asymetrię głowy i asymetrię szpar powiekowych, zalecono nam dalszą opiekę w Ośrodku Wczesnej Interwencji.

W nocy z 04 na 05.09.2021 r. u Oliwii wystąpił charczący oddech i osłabienie przyjmowania pokarmów.
05.09.2021 r. z samego rana udaliśmy się na SOR pediatryczny, gdzie wykonano Oliwce USG jamy brzusznej i okazało się, że wątroba z licznymi zmianami wypełnia całe nadbrzusze.
Jeszcze tego samego dnia mieliśmy trafić na onkologię, jednakże w oczekiwaniu na karetkę, stan Oliwii pogorszył się i musiała zostać zaintubowana i przekazana na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii.
Następnego dnia wykonano TK klatki piersiowej i jamy brzusznej, w którym opisano zmianę litą wypełniającą płat górny płuca prawego, z centralnymi licznymi zwapnieniami wielkości 4×3,6×3,5 cm modelującą oskrzela, zmiana przylegała szeroką podstawą do kręgosłupa i śródpiersia, przez co śródpiersie było nieznacznie przemieszczone na lewą stronę.

Biorąc pod uwagę obraz kliniczny oraz wyniki badań obrazowych ustalono, że najbardziej prawdopodobnym rozpoznaniem jest nerwiak zarodkowy współczulny (NEUROBLASTOMA) i to IV stopnia z uwagi na przerzuty do wątroby. Wobec ciężkiego stanu Oliwii odstąpiono od inwazyjnych procedur diagnostycznych i zdecydowano o włączeniu chemioterapii ze wskazań życiowych.

Już 07-09.09.2021 r. Oliwia otrzymała pierwszy cykl chemioterapii. 27.09.2021 r. przeprowadzono zabieg biopsji otwartej guza z okolicy prawej szyi oraz biopsji i trepanobiopsji szpiku kostnego. Po zabiegu Oliwia ponownie trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie otrzymała drugi cykl chemioterapii. W końcu 15.10.2021 r. zdecydowano o ekstubacji i Oliwia trafiła na Oddział Chemioterapii.

W okresie październik – luty 2022 r. Oliwka otrzymała jeszcze 4 cykle chemioterapii, po których stwierdzono dobrą odpowiedź na chemię i w dn. 15.03.2022 r. przeprowadzono zabieg resekcji guza wlotu klatki piersiowej.

Oliwia obecnie jest po 6 cyklach chemioterapii i resekcji guza wlotu klatki piersiowej. Tym samym zakończyliśmy leczenie onkologiczne. Na skutek ucisku przez guz choruje również na Zespół Hornera. Choroba ta u Oliwii objawia się wpadnięciem prawej gałki ocznej, zapadniętą powieką, brakiem reakcji źrenic na światło i obniżonym napięciem mięśniowym. Lekarze liczyli, że na skutek wycięcia guza Zespół Hornera cofnie się i objawy ustąpią, jednak tak się nie stało. W dalszym ciągu zmagamy się z niedowładem prawej ręki i zaburzeniem prawego oczka.

Aby polepszyć sprawność ruchową prawej strony, co ma wpływ na dalszy rozwój i poruszanie się dziecka, konieczna jest wzmożona rehabilitacja i zakup specjalistycznych ortez. Nasza córka w dalszym ciągu, oprócz intensywnych rehabilitacji, wymaga stałej kontroli onkologicznej i neurologicznej oraz szeregu konsultacji różnych specjalistów.

29 listopada 2023 r. przeprowadzono Oliwii badanie stymulacyjne nerwów, które wykazało uszkodzenie aksonalno-demielinizacyjne nerwu pośrodkowego, łokciowego promieniowego prawego. Z uwagi na ograniczoną sprawność, prawa dłoń różni się fizycznie od lewej, dlatego Oliwkę czeka w przyszłości jej operacja.

Od listopada 2024 r. Oliwia jest dodatkowo pod wzmożoną kontrolą ortopedy. Podczas rehabilitacji na bieżni i aktywności w domu wyraźnie słyszalne jest strzelanie lewego biodra. Wykonaliśmy szereg badań: USG, RTG i MRI stawów biodrowych.

Wyniki jednoznacznie wskazują na chondromatoze biodra lewego. Choroba ta jest najprawdopodobniej efektem ubocznym leczenia chemioterapią.

Oliwka jest silną dziewczynką i sporadycznie sygnalizuje dolegliwości bólowe, choć na badaniach obrazowych zmiany w torebkach stawowych i na przednim zarysie kości udowej są wyraźnie widoczne. Jeśli dolegliwości się pogłębią i z powodu bólu Oliwka będzie miała problemy z chodzeniem, konieczna będzie interwencja chirurgiczna.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na dalsze rehabilitacje, dojazdy do szpitala, prywatne wizyty u specjalistów, zakup sprzętu medycznego. Każdy Państwa gest ma w życiu naszej córki ogromne znaczenie!

Rodzice Oliwki