Olgierd Rasała

Apel

Jestem mamą Olgierda, u którego w marcu 2024 roku zdiagnozowano zespół DeSanto–Shinawi (DESSH) – niezwykle rzadką, niewyleczalną chorobę genetyczną prowadzącą do opóźnienia neurorozwojowego, problemów z zachowaniem, wad wzroku i słuchu oraz uogólnionej hipotonii mięśniowej. Choć choroba jest niewyleczalna, wczesna i intensywna terapia oraz specjalistyczna opieka medyczna mogą znacząco poprawić funkcjonowanie dziecka.

Od pierwszych miesięcy życia widzieliśmy, że rozwój Olgierda odbiega od rówieśników – nie siedział, nie raczkował, a samodzielnie chodzić zaczął dopiero w wieku 20 miesięcy. Mówić zaczął około 3. roku życia. Obecnie zmaga się z trudnościami w nauce, zaburzeniami koncentracji, nadpobudliwością oraz problemami sensorycznymi i motorycznymi. W codziennym życiu potrzebuje stałej uwagi i ukierunkowanego wsparcia.

Mimo choroby Olgierd jest bardzo towarzyski, uwielbia układać puzzle, budować z klocków i pomagać mi w kuchni. Robimy wszystko, by rozwijał swoje możliwości – intensywnie pracujemy m.in. nad nauką czytania, aby w przyszłości mógł funkcjonować jak najbardziej samodzielnie.

Zebrane środki przeznaczymy na specjalistyczne terapie, diagnostykę oraz konsultacje medyczne, również za granicą, gdzie ośrodki mają większe doświadczenie w pracy z tak rzadkimi schorzeniami. Dostęp do zagranicznych specjalistów daje Olgierdowi realną szansę na lepsze dobranie terapii, skuteczniejsze wspieranie rozwoju i wykorzystanie jego potencjału.

Z całego serca prosimy o wsparcie. Każda wpłata przybliża Olgierda do lepszego życia i większej niezależności. Dziękujemy za każdą okazaną pomoc.