Nina Orłowska

Apel

Hej jestem Nina Orłowska i mam 7 lat. :)

Uwielbiam się wspinać, śpiewać i broić. A najlepiej to… broić wspinając się ze śpiewem na ustach. :) Może dlatego, że od urodzenia mam pod górkę...

Choruję na padaczkę lekooporną, bywało, że miałam nawet 60 ataków dziennie. Przez to nie rozwijam się jak moi rówieśnicy, a tak bardzo chcę. Przez ataki i obniżone napięcie mięśniowe nie mam siły biegać i bawić się z innymi dziećmi, często boli mnie główka tak mocno, że płaczę i nie mam siły wstać łóżka.

Jestem też wyjątkowa pod innym względem. Wykryto u mnie wagę genetyczną w genie GSE1 jestem jedyna na świecie z tą mutacją. Na dzień dzisiejszy nie ma badań na temat tego genu nikt nie wie za co odpowiada w organizmie.

Czasu na działanie jest coraz mniej bo ataki robią duże spustoszenie, i wywołały zachowania ze spektrum autyzmu.

Ostatnio mądry pan doktor powiedział że jest szansa na operację mojej główki tak żeby przegonić paskudne ataki raz na zawsze. Niestety w pierwszej kolejności potrzebna jest bardzo szczegółowa diagnostyka w klinice w Niemczech a potem jak wyniki będą sprzyjające operacja. Zajrzałam do świnki skarbonki, ale mama mówi, że nie starczy… Sama diagnostyka to koszt 5-17 tysięcy Euro, a operacja minimum 50 tysięcy Euro nie wspominając o kosztach codziennej rehabilitacji...

Bardzo proszę o przekazanie 1,5% z podatku albo jakiejkolwiek darowizny - każdy grosik się liczy i będzie dobrze spożytkowany. :)

Buziaki! Nineczka