Nina Gryga

Apel

Nasza Ninka urodziła się w październiku 2021. Genetycznie obciążona jest od urodzenia Trisomią 21, czyli zespołem Downa. W przypadku Ninki ta choroba wiąże się także z innymi towarzyszącymi schorzeniami. Największym z nich jest wada serca polegająca na dużym ubytku przegrody przedsionkowo-komorowej z umiarkowaną hipoplazją komory prawej. Ninka ma także wady mózgowia polegające na ubytku ciała modzelowatego i hipoplazji móżdżku oraz wrodzoną niewydolność nerek. Nasza dzielna dziewczynka ma za sobą trzy ciężkie operacje i dwa cewnikowania serca. Ostatnia z nich odbyła się we wrześniu 2022, tzw. operacja dwukierunkowgo zespolenia GLENNA, czyli przekształcenie układu krążenia do pracy serca "półtorakomorowego" z pozostawieniem bandindu. Jak nie trudno się domyśleć jest to rozwiązanie paliatywnej pracy serca. Z powodu niewydolności komory prawej serca nie było możliwości rekonstrukcji serca na sposób prawidłowy. Taki sposób rozwiązania pracy serca pociąga za sobą niewydolność krążenia objawiającą się niskimi saturacjami, sinicą i zmęczeniem z koniecznością przyjmowania stałych leków i częstych kontroli na oddziałach szpitalnych. Na obecną chwilę trudno stwierdzić, czy dziecko będzie wymagało dalszych zabiegów kardiologicznych. Tylko czas i indywidualny rozwój dziecka pokaże, kiedy będzie potrzeba ingerencji chirurgicznych.

Oprócz największej wady Ninki, jaką jest wada serca, doszła ostatnio bardzo niekorzystna diagnoza ortopedyczna. Otóż dwie sepsy, jakie Ninka przeszła w wieku noworodkowym i niemowlęcym, sprawiły ciężkie zmiany w obrębie stawów biodrowych, dokonując ich dysplazji (niedorozwoju). Ten stan będzie wymagał już kontroli ortopedycznych oraz prześwietleń rtg w celach ustanowienia rozwiązań czasowych pod kątem możliwości chodzenia Ninki. Trudno na ten czas powiedzieć jakie kolejne ciężkie kroki mogą zostać podjęte, by nasza wojowniczka mogła prawidłowo i bezboleśnie chodzić. Ninka genetycznie obciążona jest także niskim napięciem mięśniowych, które opóźnia jej rozwój, dlatego ciągle musi być w stałej rehabilitacji.

Nasza dziewczynka od urodzenia musi być pod stałą opieką kardiologiczną, neurologiczną, neurologopedyczną, hematologiczną, okulistyczną, nefrologiczną, laryngologiczną, pediatryczną, genetyczną, ortopedyczną i endykronologiczną. Ninka wymaga stałej wielopoziomowej rehabilitacji ruchowej, sensorycznej i logopedycznej, by wyrównywać jej braki lub opóźnienia rozwojowe, które wywołane są wadą genetyczną i operacjami.

Podsumowując, stan zdrowia Ninki wymagać będzie w sposób ciągły różnorodnej formy rehabilitacji i rozwiązań medycznych, by wyrównywać jej braki rozwojowe.

Jako rodzice pragniemy stworzyć naszemu aniołkowi prawidłowe i szczęśliwe warunki do ich rozwoju. Pragniemy maksymalnie pozytywnie przechodzić Nince przez tę niełatwą drogę leczenia, wizyt lekarskich i pobytów na oddziałach. Jak nie trudno się domyślić, ta pomoc często odbywa się w gabinetach prywatnych, by oszczędzić dziecku cierpień i długiego czekania. Po prostu, by szybciej pomóc! Dlatego jako rodzice z całego serca dziękujemy Państwu za już okazane nam wsparcie, prosząc o dalszą pomoc w tym ciągłym procesie. Każdy gest stanowi dla nas potężne wsparcie finansowe i wpływa znacząco na pomoc dla naszej dziewczynki.

WDZIĘCZNI RODZICE NINKI!