Nikodem Nalesiński

Apel

Nasz syn Nikodem przyszedł na świat 7 października 2018 roku. Zagrożona ciąża i nieudana próba porodu pośladkowego nie przeszkadzały w uzyskaniu 9/10 w skali Apgar, a prawie 4kg chłopiec wydawał się zupełnie zdrowy. Gdy Nikoś miał 2-3 miesiące zauważyliśmy, że nie rozwija się jak starszy syn. Był spięty, cały czas miał zaciśnięte piąstki. Rozpoczęliśmy rehabilitację ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe - ponoć po cesarskim cięciu to się zdarza, wystarczy trochę ćwiczeń i wszystko wróci do normy - taki był plan...

Obecnie po kilku latach rehabilitacji Nikodem samodzielnie chodzi, chociaż jeszcze wiele jest do poprawy. Walczy m. in z hipotonią mięśniową, niskorosłością i niedowagą (pomimo dużego apetytu), wielopłaszczyznowym skrzywieniem kręgosłupa oraz innymi wadami rozwojowymi i problemami zdrowotnymi.

Diagnostyka trwała kilka lat ale wreszcie udało się uzyskać diagnozę w 2023 roku - mutacja genowa SETBP1 (pierwszy taki zarejestrowany przypadek w Polsce). Obecnie Nikoś jest pod opieką poradni neurologicznej, metabolicznej, genetycznej, kardiologicznej i nefrologicznej oraz pracuje z licznym gronem pedagogów, psychologów, logopedów i innych specjalistów którzy każdego dnia próbują go wyciągać z opóźnienia rozwoju umysłowego. Dzieci z tą mutacją genową (choć pewnie nie wszystkie) mają szansę na w miarę normalne życie ale wymaga to ogromnych nakładów pracy wielu specjalistów, a co za tym idzie również nakładów finansowych.

Państwa 1,5 % podatku wiele dla nas znaczy. Dla naszego synka to realna szansa na prawidłowy rozwój.

Za poświęcony czas oraz wsparcie pięknie dziękujemy,
Wdzięczni Rodzice