Nikodem Kurpet

Apel

Nikodem ma 5 lat. Początek tej historii brzmi niewinnie, zwykły ból głowy i wymioty. Niestety objawy zaczęły się nasilać. Otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w celu diagnostyki. 6.08.2024 r. pojawiliśmy się na oddziale Pediatrii Dziecięcej w szpitalu Kościerskim. Wykonano szereg badań krwi oraz Tomografię Komputerową głowy. W wyniku pojawił się niepokojący zarys guza, wstępnie opisany jako Craniopharyngioma – Czaszkogardlak. Przetransportowano nas na oddział Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie wykonano rezonans magnetyczny. Niestety potwierdzono nasze najgorsze obawy – to guz mózgu o nazwie Czaszkogardlak.

Szybka decyzja o natychmiastowym transporcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział Neurochirurgii. Dnia 8.08.2024c r. Nikodem był już operowany przez najlepszych neurochirurgów w Polsce. Operacja trwała 4,5h. Uzyskaliśmy informacje, że operacja przebiegła z powodzeniem, guz został usunięty, był dość spory, nerwy wzroku były napięte na tym guzie, mieliśmy świadomość, że Nikodem może mieć drobne problemy ze wzrokiem z tego powodu. Dnia następnego zadzwonił telefon, z prośbą o przybycie do szpitala i podpisanie zgody na kontrolne badanie Tomografii. Nikodem był już wybudzony. Poinformowano nas, że nasz syn stracił wzrok zupełnie, zostało stwierdzone zupełne zaniewidzenie. Brakowało nam słów, do teraz ciężko nam o tym opowiadać. Zostaliśmy objęci wsparciem psychologa, lekarz neurochirurg opowiedział nam ponownie o zaniewidzeniu Nikodema i o potrzebie czasu, aby dowiedzieć się, czy wzrok wróci, czy nie, nie dając nam cienia gwarancji. Dowiedzieliśmy się także, że wraz z guzem, usunięta została przysadka, która odpowiada w głowie za prawidłowe działania hormonów. Po dwóch tygodniach spędzonych na oddziale Neurochirurgii, zostaliśmy przeniesieni na oddział Endokrynologii. Nikodem wymaga stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach, a także wyspecjalizowanej rehabilitacji. Po wyjściu ze szpitala rozpoczęła się walka o jego wzrok. Udało się nam dostać do profesora, który specjalizuje się w badaniu oraz leczeniu nerwów wzrokowych i podać Nikodemowi leki, które mogą pomóc zmniejszyć obrzęk i ciśnienie śródgałkowe. Potrzebować będziemy także opieki tyflopedagoga, psychologa, terapii wzroku, nauczyciel orientacji w przestrzeni. Przed nami bardzo dużo wizyt w całej Polsce. Jesteśmy w kontakcie z Kliniką z Wrocławia oraz Poznania, gdzie planujemy rozpocząć kosztowną rehabilitację. Podanie leku odbędzie się za Granicą, potrzeba jednak około roku od operacji aby mieć pewność że guz nie powrócił, w tym czasie postaramy się uzbierać potrzebne do tego środki.

Dziękujemy za każde okazane nam wsparcie.
Nikodem wraz z rodzicami.