Nikodem Gąsior Kurzeja

Apel

Jesteśmy rodzicami 13-letniego Nikodema, który cierpi na pierwotne uszkodzenie mięśni oraz uszkodzenie genu col6a3 odpowiadającego za dystrofie mięśniową kolagen VI. Jest to poważna choroba genetyczna, atakująca głównie chłopców, która powoduje postępujące osłabienie i degenerację mięśni. Obecnie na dłuższe dystanse syn korzysta z ręcznego wózka inwalidzkiego.

Jeszcze rok temu Nikodem był zdrowym, energicznym i pełnym radości chłopcem. Świetnie radził sobie w szkole, kochał jazdę na rowerze i cieszył się beztroskim dzieciństwem. Niestety w lutym 2024 roku jego stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Nagle przestał samodzielnie wchodzić po schodach, wstawać z podłogi, pojawiły się trudności z mową, ogromna męczliwość i problemy z oddychaniem po wysiłku. Życie naszej rodziny zmieniło się z dnia na dzień. Dziś Nikoś nie chodzi już do szkoły – uczy się w trybie indywidualnym w domu. Codziennie zmaga się z bólem i coraz większym ograniczeniem sprawności. Każde badanie w szpitalu to walka o termin i możliwość diagnostyki.

Nikodem potrzebuje stałej rehabilitacji, terapii czaszkowo-krzyżowej, turnusów, sprzętu rehabilitacyjnego i opieki wielu specjalistów. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata ma dla nas ogromne znaczenie. Wierzymy, że dzięki ciągłej terapii uda się opóźnić rozwój choroby i dać Nikodemowi szansę na życie z jak najmniejszym bólem.

Z góry dziękujemy za każdą pomoc.
Rodzice Nikodema