Nikodem Anioł

Apel

Mój synek urodził się z ciężką złożoną wadą serduszka pod postacią wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego z wspólną zastawką, na kanał zostały naszyte łaty oraz wszczepiono sztuczną zastawkę mitralną. Niestety w tym roku musiał znowu walczyć o życie. Przeszedł 4 kolejne operacje jedna była planowa, a reszta to same komplikacje. Po trzeciej planowej operacji, a polegała na wszczepieniu stymulatora serca (bo Nikodema serduszko za wolno biło pojawiały się bloki serduszka i częstoskurcz nadkomorowy), wszczepieniu sztucznej zastawki mitralnej na większą 17 mm, oraz operacji zwężenia drogi odpływu do lewej komory.

Tydzień od wyjścia ze szpitala była kontrola, podczas której nie wykryto nic, co by miało wskazywać na to, że zaraz coś się wydarzy. Byliśmy w domu, zastawka wykrzepiła mimo dobrze trzymanego inr oraz pilnowania prawidłowego nawodnienia. Mówiono, że obrosła włóknikiem, z początku objawy przypominały infekcję. Byłam z Nim u pediatry, coś mnie zaniepokoiło i pojechałam do szpitala. Niestety w Gdańsku za późno wysłali Nikodema do Warszawy co miało daleko idące konsekwencje i skutkowało to niewydolnością wielonarządową. W stanie bardzo ciężkim trafił do Warszawy na operacje ratującą życie, Niestety był za słaby na wymianę zastawki. Na początku próbowano rozpuścić skrzepy aktylizą, co nie przyniosło efektu, wręcz krwawił z ust. Nasz Kardiochirurg mógł zastawkę tylko wyczyścić, bo Nikodem nie przeżyłby tak dużej operacji.

Po operacji narósł krwiak w worku osierdziowym za prawym przedsionkiem. Nikodem miał wielonarządową niewydolność, narządy nie działały, organizm ulegał zatruwaniu. Próbowano zrobić mu dializę do otrzewnej bez efektu, bo jelita nie funkcjonowały, więc zastosowano dializę dożylną, która niestety obciążała układ krążenia, ale pomogła. Bardzo długo stabilizowano Nikodema, krwiak cały czas narastał i zaburzało to funkcje zastawek. Ewakuowano krwiaka z worka osierdziowego, mimo to nalał się znowu. Lekarze musieli uważać, by nie narastał znowu, a jednocześnie, żeby znowu nie wykrzepił później. Nikodem znów miał problemy znów zastawka, która była okazała być się dysfunkcyjna. Zawsze przyjmował warfin, była próba przejścia na acenokumarol, ale to nie pomogło. Okazało się również, że Nikodem ma zespół hit - być może przez to powstały te komplikacje. Nie może mieć po operacji, ani przed nią podawanej heparyny już do końca życia, ponieważ organizm się uodpornił i z nią walczy. Może mieć podawaną wyłącznie biwalirudynę którą trzeba sprowadzać, a nie każdy szpital ją posiada. Nawet jakby spadł za nisko inr nie można mu podać heparyny.

Można mówić o cudzie że Nikodem to przeżył. Dla mnie i dla niego to prawdziwe piekło jakie przeszedł.

U Nikodema zdiagnozowano Autyzm, ma opóźniony rozwój, nie mówi, a ma 3 latka. Ma alergię pokarmową na białko mleka krowiego, silne uczulenie na elektrody do kardiomonitora i holtera. Obecnie jesteśmy po opieką wielospecjalistyczną. Potrzebna jest rehabilitacja, poprawiona droga odpływu do lewej komory, mimo operacji niestety jest wąska. Nikodem bierze leki recepturowe przeciw zakrzepowe, lek odciążający serce. Codziennie mierzymy inr, czasem zdarza się 2 razy dziennie jeśli trzeba sprawdzić wiarygodność testu lub jeżeli choruje, mamy dietę specjalistyczną, kontrole w szpitalach.

Dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka nam pomoże.

Dziękuję Mama Nikodema, którego tak bardzo kocham.