Nela Gmurczyk

Apel

Nela przyszła na świat w maju 2018 roku z Zespołem DiGeorge’a, który powoduje wiele schorzeń i dysfunkcji, z jakimi musi się zmagać. Należą do nich m.in. wrodzona wada serca, brak grasicy skutkujący brakiem odporności i częstymi infekcjami, częstoskurcz nadkomorowy oraz niedokrwistość.

W czwartej dobie życia Nela przeszła skomplikowaną operację na otwartym sercu, po której spędziła miesiąc na OIOM-ie. Podczas operacji zrekonstruowano przerwany łuk aorty oraz zamknięto ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD), jednak nadal pozostał ubytek międzyprzedsionkowy (ASD). Nela pozostaje pod stałą kontrolą kardiologiczną. Nasza córka wymaga szczególnej opieki i regularnej rehabilitacji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Ma rozszczep podśluzówkowy podniebienia i afazję mowy. Choć robi postępy w komunikacji, nadal potrzebuje codziennej pracy z logopedą i neurologopedą. Jest także pod opieką endokrynologa, zdiagnozowano u niej niskorosłość, a mimo wskazań do podawania hormonu wzrostu, nie objęto jej refundacją. Prosimy o przekazanie 1,5% podatku na rzecz Nelusi, aby pomóc nam finansować jej leczenie i rehabilitację, które przekraczają nasze możliwości. Będziemy głęboko wdzięczni za każde wsparcie.

Dziękujemy, Rodzice