Nela Gmurczyk

Apel

Nela przyszła na świat w maju 2018r. Urodziła się z Zespołem Di Georga. Jest to zespół genetycznych wad wrodzonych, wynikających z delacji fragmentu chromosomu 22q11. Ubytek genu powoduje szereg schorzeń i dysfunkcji, z którymi musi borykać się nasza córka, a są to między innymi wrodzona wada serca, brak grasicy, który skutkuje brakiem odporności i bardzo częstymi infekcjami, częstoskurcz nadkomorowy oraz niedokrwistość – z tym borykamy się do dnia dzisiejszego.

Nela w czwartej dobie życia przeszła bardzo skomplikowaną operację ratującą życie, na otwartym sercu z wieloma powikłaniami pooperacyjnymi, spędziła na oiom-ie miesiąc. Wtedy zrekonstruowano jej przerwany łuk aorty oraz ubytek w przegrodzie międzykomorowej VSD. Nadal został jeszcze ubytek między przedsionkowy ASD, jest pod ciągłą kontrolą kardiologiczną. Córka wymaga szczególnej opieki oraz regularnej rehabilitacji. W związku z obniżonym napięciem mięśniowym. Zdiagnozowano u niej rozszczep podśluzówkowy podniebienia i afazję mowy, Nela mówi coraz więcej i wyraźniej ale nadal wymaga codziennej pracy z logopedą i neurologopedą. Obecnie jest pod opieką endokrynologa, ma stwierdzoną niskorosłość, niestety nie została objęta refundowanym hormonem wzrostu , ale jest konieczność podania , prosimy o przekazanie 1,5 % podatku dla Nelusi, finansowanie leczenia przekracza nasze możliwości, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Za każde wsparcie będziemy głęboko wdzięczni.

Dziękujemy, Rodzice.