Natan Nagłowski

Apel

Natan ma 6 lat. W wieku 6 miesięcy otrzymał diagnozę zespołu Westa.

Schorzenia Natana:
zespół Westa, malformacja Arnolda–Chiariego typu I, zaburzenia metaboliczne, zaburzenia rozwoju ekspresji mowy, zaburzenia hiperkinetyczne, ograniczone zaburzenia zachowania spowodowane chorobą, uszkodzeniem lub dysfunkcją mózgu, neofobia pokarmowa, nadwzroczność obu oczu (+4) oraz podejrzenie autyzmu. Natan posiada również niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Od niedawna został objęty leczeniem farmakologicznym i przyjmuje leki uspokajające, ponieważ jest bardzo pobudzony, a czasami nawet agresywny.

Zespół Westa określany jest jako jeden z cięższych przypadków encefalopatii padaczkowych i stanowi typ padaczki dziecięcej. Choroba ta diagnozowana jest średnio u 1 na 3500 dzieci, przy czym zdecydowanie częściej występuje u chłopców. Im młodsze dziecko, tym rokowania są gorsze. Cechą charakterystyczną zespołu Westa są napady zgięciowe, występujące z różną częstotliwością, oraz postępujące opóźnienie psychomotoryczne dziecka, będące efektem uszkodzenia struktur nerwowych.

Nasza codzienność składa się z konieczności wykonywania ćwiczeń rehabilitacyjnych, farmakoterapii oraz regularnych wizyt w poradniach: neurologicznej, genetycznej, laryngologicznej, hematologicznej, audiologicznej, psychologiczno-pedagogicznej (w tym pedagog, psycholog, logopeda, terapia SI, fizjoterapeuta), gastroenterologicznej, okulistycznej, psychiatrycznej oraz rehabilitacyjnej.

Choć codzienność Natana przez większość jego życia będzie oparta na wielokierunkowej i intensywnej terapii, to właśnie w ten sposób ma on szansę osiągnąć w przyszłości większą sprawność, a tym samym samodzielność. Państwa wsparcie jest w tym wszystkim niezwykle cenne, gdyż pozwoli mi – jako jego Mamie – zapewnić synkowi systematyczną rehabilitację, co realnie przełoży się na poprawę jego codziennego funkcjonowania.

Mama Natana