Nadia Sołtysińska

Apel

Nadia urodziła się 14.06.2022 r. wydawało się, że wszystko jest dobrze. Niestety nie było. Nie byliśmy świadomi, że Nadia jest chora. Zaczęliśmy ją diagnozować gdy miała skończone 8 miesięcy i opóźnienie psychoruchowe.

Zrobiono badania genetyczne, metaboliczne i pozostało czekać na wyniki, które pojawiły się gdy Nadia miała 15 miesięcy, Zespół Angelmana był dla wszystkich zaskoczeniem. Gdy miała 21 miesięcy pojawiły się napady padaczkowe, które zniszczyły wszystko co do tej pory wypracowaliśmy.

W tej chwili Nadia jest po leczeniu napadów sterydami i lekami. Obecnie zdecydowaliśmy się na dietę ketogeniczną, która pomaga jej się rozwijać. Prosimy Państwa o wsparcie. Zebrane pieniążki chcemy przeznaczyć na rehabilitację, terapię wzroku i wizyty u neurologopedy. Chcemy również się wybrać na turnusy rehabilitacyjne. Potrzebny jest też sprzęt do ćwiczeń w domu, by nasz Aniołek dostawał bodźce z każdej strony, aby mogła się dalej rozwijać. Jest również szansa, że Nadia będzie samodzielna i być może będzie mówić, ponieważ powstał lek na jej chorobę i obecnie jest w trzeciej fazie badań klinicznych. Każda cegiełka będzie nas przybliżać do terapii genowej, gdy ten lek będzie dopuszczony.

Dziękujemy!
Rodzice Nadii