Nadia i Konrad Czyrny

Apel

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieciaków: Nadii i Konrada.

Nadia przyszła na świat w 2012 roku, jako zdrowe dziecko. Gdy miała około 12 miesięcy przeszła poważny regres. Następnie w wieku dwóch lat zdiagnozowano u córki autyzm. Dodatkowo w 2015 roku ujawniła się u córki padaczka objawowa, której leczenie trwa do dziś. Nadia jest na specjalnej diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Jesteśmy w trakcie diagnozowania zespołów genetycznych. Córka uczęszcza na zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem, a także na rehabilitację ruchową. Ma poważne deficyty społeczne. Tylko dzięki terapii ma szansę na normalne życie.

Konrad urodził się w sierpniu 2016 roku. Przyszedł na świat w 37 tygodniu ciąży z wagą 2030 gram. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Po narodzinach nie miał większych problemów zdrowotnych i w 10 dobie zostaliśmy wypisani do domu. Synek pięknie przybierał na wadze i rósł w oczach, a my byliśmy bardzo szczęśliwi…Niestety około 5 tygodnia zaczął silnie wymiotować. Trafiliśmy na Oddział Pediatryczny. Żadna z postawionych przez lekarzy diagnoz nie potwierdziła się i wróciliśmy do domu z zaleceniami podaży leków przeciw refluksowych oraz rehabilitacji wzmożonego i skrajnie obniżonego napięcia mięśniowego. Rozpoczęliśmy rehabilitację, a z powodu podejrzenia dziecięcego porażenia mózgowego, zajęcia były prowadzone 4 – 5 razy w tygodniu. Poprawy nie było, więc dostaliśmy skierowanie na badania w Klinice w GCZD w Katowicach – Ligocie. Konrad nie przybierał prawidłowo na wadze, a wymioty i ulewania nadał występowały. Po wykonaniu wielu badań okazało się, że synek na wady Ośrodkowego Układu Nerwowego – cewy nerwowej. Jest to ultrarzadka wada. Synek ma również nieoperacyjnego GUZA MÓZGU, który rośnie razem z nim, uciskając na nerwy wzrokowe. Rokowanie nie są znane, nie wiemy jak synek będzie się rozwijał. Najważniejsza jest dla niego rehabilitacja. Tylko ona daje szansę na prawidłowy rozwój i samodzielność w przyszłości. Dodatkowo syn jest leczony z powodu napadów polimorficznych oraz zaburzeń neurorozwojowych. Nie przybiera prawidłowo na wadze. Obecnie waży zaledwie 7 kilogramów.

Zrobimy wszystko, aby pomóc Nadii i Konradkowi. Naszym marzeniem jest, aby Konrad dogonił rówieśników, a Nadia nauczyła się tego, co w życiu ważne: komunikacji i współpracy. Wiemy, że dzięki odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji jest to możliwe. Niestety koszty ochrony zdrowia naszej dwójki są ogromne. Dlatego prosimy o wsparcie. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy. Wdzięczni Rodzice Agnieszka i Łukasz Czyrny.