Miłosz Piasecki

Apel

Miłosz przyszedł na świat 5 listopada 2018 roku z niepokojącymi nas i lekarzy cechami dysmorfii oraz zaburzeniami napięcia mięśniowego. Rozpoczęliśmy diagnostykę, która zakończyła się stwierdzeniem u Miłosza aberracji chromosomowej DUP1Q41Q44 i DEL12P13.33P13.32.

Najprawdopodobniej Miłosz jest jedyną osobą na świecie z taką właśnie translokacją, bo jak do tej pory nie udało nam się znaleźć jego genetycznego bliźniaka. Przez brak danych lekarzom jest ciężko określić rokowania stanu zdrowia naszego dziecka. Ta niewiedza dokłada nam dodatkowego stresu, gdyż nie wiemy jak najlepiej pomóc Miłoszkowi i na co przygotować go w przyszłości…

Dodatkowo nasz synek zmaga się z opóźnieniem psychoruchowym, ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej typu II, częściową agenezją ciała modzelowatego, dalekowzrocznością, astygmatyzmem, zezem rozbieżnym oraz niedoborem wagi. Każdego dnia dokładamy wszelkich starań, aby Miłosz miał jak najlepsze warunki do dalszego rozwoju, dlatego też uczęszczamy z nim na intensywną rehabilitację, na którą składają się zajęcia z metody Vojty, MEDEK, NDT-Bobath, integracji sensorycznej oraz terapii z neurologopedą.

Pełni nadziei zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla Miłosza. Choć nie wiemy, co przyniesie nam przyszłość, nie zamierzamy zaprzestać walki o jego samodzielność; walki która niestety wiąże się z ogromnymi wydatkami. Każdy Państwa gest będzie miał realny wpływ na poprawę zdrowia naszego syna, za co ogromnie dziękujemy!

Wdzięczni rodzice Miłosza