Miłosz Mysza

Apel

W 20 t.c. nasz świat runął, gdy na badaniach prenatalnych dowiedziałam się, że Miłoszek ma nie jedną, a wiele wad wrodzonych. Problemy z układem moczowym, ubytek między komorami w serduszku i na dodatek stopy końsko-szpotawe. Poinformowano nas, że chłopczyk może urodzić się martwy albo nie doczekać do porodu. Powoli układaliśmy sobie w głowie jak będzie wyglądać nasze życie po narodzinach. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że Miłoszek może nie przeżyć porodu. Na szczęście Miłosz się urodził, a nawet otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nasze szczęście jednak nie trwało zbyt długo. Po narodzinach poinformowano nas, że oprócz wad, o których wiedzieliśmy wcześniej, chłopiec urodził się bez oka oraz ma rozszczep podniebienia. Kolejny cios, z którego trzeba było się podnieść. Pierwsza konsultacja okulistyczna- kolejny wyrok, na zdrowym oczku jest zaćma. Trzy dni później, kiedy nadal przebywaliśmy w szpitalu: ja na oddziale położniczym, Miłosz na intensywnej terapii gdzie na konsultację kardiologiczną przyjechała Pani profesor. Szybka diagnoza i kolejny szok. Potrzebna jest pilna operacja poszerzenia aorty (zwężona aorta skutkowała złym napływem krwi do dolnych części ciała). Na drugi dzień synek był już przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. W siódmej dobie życia przeszedł swoją pierwszą operację. Kardiochirurdzy musieli poszerzyć spektrum operacji, gdyż po wycięciu zwężonego odcinka aorty na jej łuku doszło do kolejnego zwężenia i konieczne było wszycie łat. Mimo komplikacji operacja się powiodła. Pozostaje nadal kwestia ubytku międzykomorowego serca-VSD. Na dzień dzisiejszy przebywamy pod kontrolną kardiologiczną. Liczymy na to, że nie trzeba będzie tego operować. Ze względu na rozszczep podniebienia twardego i miękkiego musi być karmiony sondą dożołądkową aż do operacji zamykającej (około 6 miesiąca). Operacja będzie przeprowadzona w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Do pokonania mamy ponad 360 kilometrów w jedną stronę, a jak wiadomo paliwo, nie należy teraz do najtańszych. Do tego dochodzą koszty sondy, strzykawek, którymi podawany jest pokarm oraz opatrunków podtrzymujących sondę na swoim miejscu. Tydzień po wypisaniu dziecka ze szpitala odbyliśmy naszą pierwszą podróż do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kwalifikacji do operacji zaćmy. Niestety nie został zakwalifikowany, gdyż oczko oprócz zaćmy również nie jest w pełni wykształcone, a siatkówka oka jest uszkodzona. Zostaliśmy poinformowani o złych rokowaniach co do widzenia w przyszłości naszego dziecka. Nasze marzenia o radości z możliwości widzenia naszego dziecka legły w gruzach. Szukamy nadal innych opinii, ale konieczny jest rezonans głowy i oczodołów. W celu wykonania rezonansu udajemy się kolejny raz do CZD w Warszawie, gdzie po przyjęciu na oddział noworodkowy zostanie przeprowadzone badanie w znieczuleniu ogólnym. Od września Miłoszek zaczyna leczenie obustronnej stopy końsko-szpotawej. Po zaczerpnięciu opinii z różnych źródeł oraz konsultacjach ortopedycznych, wybraliśmy dla naszego synka najmniej inwazyjną formę leczenia. Niestety leczenie nie jest refundowane przez NFZ, a jego koszty są niezwykle wysokie. Zaczynając od wizyt prywatnych, które na początku będą co tydzień, bo wiąże się to z koniecznością wymiany gipsów, za które również trzeba zapłacić. Po operację podcięcia ścięgna Achillesa. W kolejnym etapie zakup specjalistycznej szyny oraz butów, które będą utrzymywać stopy w prawidłowym ułożeniu. O ile szyna wystarczy jedna na kilka miesięcy, to buty trzeba wymieniać często, gdyż nóżka cały czas rośnie (jedna para butów to koszt 1100 zł). Leczenie również będzie odbywało się w Warszawie. Czekamy również na termin do nefrologa, aby ocenił kondycję jego nerek z powodu hipoplazji (niedorozwoju) lewej nerki. Miłoszek będzie potrzebował protezy oka lub obu oczu. Potrzebuje pomocy logopedycznej, fizjoterapeutycznej, otolaryngologicznej i rehabilitacyjnej, terminy rehabilitacji na NFZ są odległe, a koszty prywatnej rehabilitacji są dość wysokie.

Mamy ogromną prośbę do ludzi dobrego serca o wpłacanie dowolnych kwot na konto Miłoszka. Nawet jedna złotówka przyczyni się do poprawy stanu bytowego oraz zdrowotnego naszego maluszka.