Milena Sitek

Apel

Nasza kochana córeczka Milenka przyszła na świat 13 czerwca 2022 r. Od samego początku zmaga się z wieloma problemami: obniżone napięcie mięśniowe, wady serduszka, nieprawidłowo ukształtowana kość krzyżowa, przemieszczony odbyt, ubytki barwnika na siatkówce oka, asymetria komór mózgu. Przyczyną tych wszystkich problemów jest ultrarzadka aberracja chromosomowa - zespół Pallistera-Killiana.

W Polsce boryka się z nią kilkoro dzieci, na całym świecie,zdiagnozowano nie więcej niż 500 przypadków. Choroby naszego dziecka nie można wyleczyć, a rokowania nie napawają optymizmem. Jednak doświadczenia innych rodzin pozwalają nam mieć nadzieję, że można polepszyć funkcjonowanie Milenki i zapewnić jej szczęśliwe życie pomimo tak wielu ograniczeń. Aktualnie Milenka ma 20 miesięcy. Jest wiotka, z trudnością trzyma głowę, nie potrafi jeszcze sama usiąść, ani nawet utrzymać się w pozycji siedzącej. Ma problemy ze wzrokiem oraz obustronnym niedosłuchem. Nie mówi. Za nami kilkanaście pobytów na różnych szpitalnych oddziałach. Nasze dziecko wymaga regularnych kontroli kardiologa, neurologa, neurochirurga, chirurga, nefrologa, okulisty oraz audiologa. Każdego dnia Milenka jest rehabilitowana. Fizjoterapia kosztuje ją wiele wysiłku i bólu, ale przynosi zauważalne efekty. Milenka jest wspaniałym, uroczym dzieckiem. Lubi się śmiać i na swój, absolutnie wyjątkowy, sposób - także psocić. Nieustannie nas zadziwia i zachwyca. I pomimo trudności nie poddaje się. Bardzo kocha swoją siostrę oraz braci, którzy dzielnie ją wspierają w codziennych zmaganiach. Chcemy razem walczyć o każdą nową umiejętność oraz cieszyć każdą chwilą jaką zostanie nam dana.

Dziękujemy za każdą kwotę i gest dobrej woli. Rodzice Milenki.