Milenka urodziła się w czerwcu 2020 roku. Natychmiast po porodzie zauważono u niej cechy dysmorfii twarzoczaszki oraz przykurcze w obrębie stóp i dłoni.
Otrzymaliśmy skierowanie do mnóstwa poradni specjalistycznych i po szeregu konsultacji rozpoznano nieprawidłową dystrybucję napięcia mięśniowego, przodostopie przywiedzeniowe, a także przykurcze palców. Nie dając za wygraną, dążyliśmy, aby poznać przyczynę tych wszystkich dolegliwości. Odpowiedź przyniosło badanie WES - wykazało one u Milenki mutację w genie MED13, z którym sprzężony jest opóźniony rozwój psychoruchowy i mowy, hipotonia mięśniowa centralna, wzmożone napięcie obwodowe, niedosłuch przewodzeniowy i dysmorfia. Z kolei rezonans głowy uwidocznił anomalię rozwojową podstawy trzonu kości klinowej. Dziewczynka wymaga stałej kontroli w poradni ortopedycznej, laryngologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, neurochirurgicznej a także wielu okresowych badań, często wymagających pobytu w szpitalu. Od urodzenia córka objęta jest intensywną rehabilitacją ruchową, terapią logopedyczną, uczęszcza też na zajęcia z psychologiem i pedagogiem. Do potrzeb Milenki należy również zakup ortez korygujących chód i przodostopie przywiedzeniowe. Milenka jest pogodnym dzieckiem, jednak trudności w komunikacji wzmagają w niej „agresywne” impulsywne zachowania, dlatego niezwykle ważne są regularne wizyty z terapeutami. Aktualnie Milenkę czeka operacja obu stóp, następnie będzie miała na miesiąc założony gips na obie nogi i dalej czeka nas intensywna rehabilitacja i kolejne ortezy. Jak tylko możemy, staramy się, aby Milenka miała wesołe dzieciństwo, jednak intensywna praca teraz zaowocuje jej łatwiejszym funkcjonowaniem w przyszłości. Dziękujemy za wsparcie naszej Milenki w jej dążeniach do lepszego życia!
Rodzice
Numer 75142
Treść JESTEM 4285
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „4285 Milena Marcisz”.
Numer 75142
Treść JESTEM 4285
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)