Mikołaj Załuński

Apel

Mikołaj urodził się w grudniu 2015 roku. Już w pierwszej dobie życia zdiagnozowano u niego kilka nieprawidłowości, takich jak obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchu ssania oraz płaczu.

Badania genetyczne, które zostały przeprowadzone, potwierdziły przypuszczenia lekarzy – u Mikołaja zdiagnozowano zespół Pradera-Williego, zwany również chorobą wiecznego głodu. Jednym z objawów tej choroby jest niepohamowany apetyt. Niestety, nie istnieje lekarstwo na ten zespół genetyczny. Jedynie rehabilitacja, odpowiednia dieta i terapia hormonem wzrostu przynoszą efekty. Mikołaj nieustannie myśli o jedzeniu, którego ciągle się domaga. Nasza kuchnia musi być zamykana na klucz, aby jedzenie nie kusiło Mikołaja przed nadmiernym spożywaniem. Przysadka mózgowa Mikołaja nie funkcjonuje prawidłowo – nie wysyła sygnału do żołądka o nasyceniu. Obniżone napięcie mięśniowe dodatkowo utrudnia jego prawidłowy rozwój motoryczny. Mikołaj wymaga codziennej rehabilitacji, uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych oraz terapii logopedycznej. Małymi krokami zdobywa nowe umiejętności. Koszty rehabilitacji i wizyt u specjalistów są bardzo wysokie. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc! Proszę o wsparcie w postaci przekazania 1,5% podatku na rzecz mojego synka.

Z góry dziękuję,
wdzięczna mama Mikołaja.