Mikołaj Husarek

Apel

Jesteśmy rodzicami Mikołaja, który choruje na achondroplazję i w jego imieniu prosimy o wsparcie. Syn przyszedł na świat 7.11.2019 roku i już w ciąży zostaliśmy poinformowani przez lekarza, że nasze dziecko urodzi się chore. Czym jest Achondroplazja? - jest to genetycznie uwarunkowana choroba, która prowadzi do nieprawidłowego kostnienia, a tym samym powoduje zaburzenia rozwoju kości i karłowatość.

Według naszego ortopedy w najlepszym wypadku syn osiągnie wzrost 1,30 m. Obecnie jesteśmy pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Mikołaj w ubiegłym roku przeszedł ponad sześciogodzinną operację odbarczania rdzenia kręgowego. Ma nawracające problemy z wysiękowym zapaleniem uszu i jest po trzech zabiegach drenażu. Martwi nas też stan kręgosłupa syna; pomimo systematycznej rehabilitacji u syna stwierdzono skoliozę.

W tej chwili są dwie opcje leczenia achondroplazji. Jedna z nich polega na chirurgicznym wydłużaniu kości. Niestety jest ona bardzo bolesna i wyłącza pacjenta z normalnego życia na czas noszenia specjalnych obręczy na rękach i nogach. Druga metoda to podawanie lekarstwa o nazwie Voxzogo. Lek działa na wzrost kości i powoduje zmniejszenie dysproporcji ciała, ma też pozytywny wpływ na pozostałe dolegliwości związane z tą chorobą. Niestety koszt leczenia to 1,5 mln zł na rok i trzeba je kontynuować do momentu kiedy dziecko przestaje rosnąć. Niestety Voxzogo nie jest objęte finansowaniem przez Narodowy Fundusz Leczenia.

Bardzo prosimy o wsparcie naszej walki o sprawność i lek dla naszego Mikołajka.