Mikołaj Bernaś

Apel

Hej! Jestem Mikołaj, urodziłem się w 2021 roku. Niestety w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u mnie dwie choroby genetyczne: Nerwiakowłókniakowatość typu 1 oraz Zespół Noonan. Kiedy miałem rok, zostały poszerzone badania genetyczne o WES Trio, podczas których wyszły kolejne mutacje, informujące o dodatkowych chorobach: miopatia oraz hipertermia złośliwa. Niestety każda z tych chorób jest nieuleczalna.

Brak odporności, problemy z krwią (neutropenia i małopłytkowość), problemy neurologiczne, opóźniony rozwój mowy oraz ruchowy, ataki związane ze spięciami mięśni (syndrom krzyku), utraty przytomności, bezdechy - to wyzwania, z jakimi mierzę się każdego dnia. Doszło ostatnio zaburzenie trawienia, którego leczenie jest bardzo kosztowne.

Potrzebuje regularnej, kosztownej i wielotorowej rehabilitacji, niestety jej koszty przekraczają możliwości moich rodziców. Do tego dochodzą prywatne, częste wizyty u wielu specjalistów oraz kontrolne badania, które również musimy wykonywać prywatnie. Kosztowne leki, które niestety nie są dla mnie refundowane, również mocno nadwyrężają budżet moich rodziców. To właśnie systematyczna rehabilitacja, kontrole jest w stanie dać mi szansę na większą samodzielność w przyszłości. Jednak bez Twojego wsparcia to wszystko jest niemożliwe. Proszę pomóż mi sprawić, że jutro będzie lepsze!

Za każdą pomoc i wsparcie DZIĘKUJĘ!
Mikołaj z rodzicami