Michalina Brożyna

Apel

Nasza córka - Michalinka, urodziła się 18 listopada 2023 roku w 39 tygodniu ciąży. Michalinka choruje na bardzo rzadka chorobę genetyczną - Zespół Sensenbrenner. Dotychczas w piśmiennictwie opisano jedynie 50 pacjentów z tą chorobą! Typowymi cechami Zespołu Sensenbrenner są: niski wzrost, skrócenie kończyn, krótka i wąska klatka piersiowa, brachydaktylia, dolichocefalia, kraniosynostoza, tubulopatia nerkowa, prowadząca do niewydolności nerek oraz zmiany ektodermalne.

O chorobie Michalinki dowiedzieliśmy się już w jej życiu prenatalnym, kiedy lekarze wykryli pewne nieprawidłowości w rozwoju dziecka podczas badania USG. Po przeprowadzeniu szeregu specjalistycznych badań, padła diagnoza, która wywróciła nasze życie do góry nogami. Michalinka po narodzinach przebywała 2 miesiące w Instytucie Matki Polki w Łodzi. Już w pierwszych dniach życia u Michasi rozpoznano przednerkową niewydolność nerek z wrodzona chorobą nerek, która jest składową Zespołu Sensenbrenner. W 9 dobie swojego życia, w stanie krytycznym, trafiła na OIOM, gdzie przez kilka dni walczyła o swoje życie.

Aktualnie nasza malutka córeczka musi przyjmować codziennie leki na nadciśnienie oraz na kwasicę metaboliczną. Michalinka potrzebuje także rehabilitacji oraz musi być pod stałą kontrolą specjalistów w różnych miejscach Polski.

Właśnie dlatego prosimy o Państwa pomoc. Z góry dziękujemy za każde okazane wsparcie, które pomoże naszej córeczce w walce z chorobą i umożliwi polepszenie się stanu jej zdrowia.

Wdzięczni,
Rodzice Michalinki