Michalina Brożyna

Apel

Nasza córka - Michalinka, urodziła się 18 listopada 2023 roku w 39 tygodniu ciąży. Michalinka choruje na bardzo rzadka chorobę genetyczną - Zespół Sensenbrenner. Dotychczas w piśmiennictwie opisano jedynie 50 pacjentów z tą chorobą!

Typowymi cechami Zespołu Sensenbrenner są: niski wzrost, skrócenie kończyn, krótka i wąska klatka piersiowa, brachydaktylia, dolichocefalia, kraniosynostoza, tubulopatia nerkowa, prowadząca do niewydolności nerek oraz zmiany ektodermalne. O chorobie Michalinki dowiedzieliśmy się już w jej życiu prenatalnym, kiedy lekarze wykryli pewne nieprawidłowości w rozwoju dziecka podczas badania USG. Po przeprowadzeniu szeregu specjalistycznych badań, padła diagnoza, która wywróciła nasze życie do góry nogami. Michalinka po narodzinach przebywała 2 miesiące w Instytucie Matki Polki w Łodzi. Już w pierwszych dniach życia u Michasi rozpoznano przednerkową niewydolność nerek z wrodzona chorobą nerek, która jest składową Zespołu Sensenbrenner. W 9 dobie swojego życia, w stanie krytycznym, trafiła na OIOM, gdzie przez kilka dni walczyła o swoje życie. W czerwcu 2024 roku nasza córka przeszła operacje kraniosynostozy w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. W lipcu 2024 nasz świat załamał się po raz kolejny - będąc na kolejnej kontroli na oddziale nefrologii ICZMP usłyszeliśmy, że nerki Michalinki nie urosły i nasza córeczka potrzebuje dializ. Wiedzieliśmy, że będziemy musieli się z tym zmierzyć ale nie spodziewaliśmy się, że nastąpi to aż tak szybko. Michalinka rozpoczęła dializę otrzewnową w wieku 8 miesięcy i do tej pory jest dializowana codziennie przez 12 godzin. Michalinkę w przyszłości czeka przeszczep nerki, jednak aby to się stało musi osiągnąć odpowiednią wagę. Michasia jest pod stałą opieka fizjoterapeuty ponieważ jest opóźniona ruchowo. Ponadto jest pod stała kontrolą nefrologa, kardiologa, neurochirurga, neurologa, dietetyka oraz neurologopedy. Na przekór wszystkim przeciwnością Michasia jest niesamowicie pogodną, rezolutną dziewczynką, która bohatersko znosi swoją chorobę. Zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1,5% na subkonto Michasi. Wdzięczni rodzice małej bohaterki Michaliny, Joanna i Paweł