Michał, Dominik Podgórny i Oliwia Podgórna

Apel

Nasze dzieci – Oliwia, Michał i Dominik – cierpią na Zespół Sanfilippo typu B, rzadką i śmiertelną chorobę genetyczną. To okrutne schorzenie stopniowo niszczy ich mózgi. Najpierw pojawiają się problemy z mową i zachowaniem, później tracą wszystkie umiejętności – chodzenie, jedzenie, kontakt z nami. W końcu ich organizmy przestają funkcjonować. Bez leczenia dzieci z Sanfilippo nie dożywają dorosłości.

Nie ma refundowanej terapii, ale pojawiła się nadzieja – eksperymentalne leczenie genowe, które może zatrzymać chorobę! Niestety jego koszt jest ogromny i całkowicie poza naszym zasięgiem. Potrzebujemy środków na leczenie, rehabilitację i badania, które mogą dać naszym dzieciom szansę na życie.

Nie możemy czekać – każdy dzień się liczy! Sanfilippo postępuje szybko, a czas działa na naszą niekorzyść. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie.

Każdy gest ma znaczenie!

Z całego serca dziękujemy!

Rodzice