Mateusz Wróblak

Apel

Mateusz urodził się 15 marca 2021 roku. Gdy miał 6 miesięcy, został u niego zdiagnozowany Zespół Noonan. W związku z tą chorobą, syn cierpi na kardiomiopatię przerostową z zawężeniem drogi odpływu z lewej komory serca. Od urodzenia jest pod wielospecjalistyczną kontrolą medyczną, w szczególności kardiologiczną. Obecnie pozostaje pod opieką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, gdzie przy poprzedniej hospitalizacji zmodyfikowano farmakoterapię i wdrożono nowy lek Dizopiramid, niedostępny w Polsce, który zmuszeni jesteśmy sprowadzać z zagranicy.

Poza tym, syn oczekuje na decyzję komisji bioetycznej w sprawie zastosowania leczenia eksperymentalnego lekiem Mekinist. Jednocześnie Mateuszka w niedalekiej przyszłości czeka już trzeci zabieg chirurgiczny - sprowadzenia jądra do moszny. Dodatkowo syn pozostaje pod opieką poradni okulistycznej, ortopedycznej, endokrynologicznej oraz regularnie uczęszcza do logopedy. Z uwagi na jego schorzenie, jesteśmy zmuszeni korzystać z prywatnych usług medycznych, często poza miejscem zamieszkania, a w chwili obecnej dodatkowo uczęszczamy na kontrole do Warszawy, co generuje duże koszty zarówno dojazdu, jak i pobytu tam. Poza tym, tak jak już wcześniej pisałam, zmuszeni jesteśmy sprowadzać nowy lek z zagranicy.

W związku z tym, że synek rośnie, pewne schorzenia mające związek z zespołem Noonan, mogą się jeszcze ujawnić. Są to np.: niskorosłość, skoliozy, deformacje klatki piersiowej, zaburzenia hematologiczne, skłonność do wybroczyn, zaburzenia krzepliwości krwi, zaburzenia układu limfatycznego, niedosłuch, głuchota, skłonność do ostrego i przewlekłego zapalenia ucha środkowego, zaburzenia widzenia, opóźniony rozwój mowy.

Z tego względu, pragniemy gromadzić środki w celu aktualnego leczenia i rehabilitacji oraz w celu zabezpieczenia leczenia syna w przyszłości. Prosimy Państwa o wsparcie!

Wdzięczni,
Rodzice Mateuszka