Mateusz Wróblak

Apel

Mateusz urodził się 15 marca 2021 roku. Gdy miał 6 miesięcy, został u niego zdiagnozowany Zespół Noonan - rzadka choroba genetyczna. W związku z tą chorobą, syn cierpi przede wszystkim na kardiomiopatię przerostową z zawężeniem drogi odpływu z lewej komory serca. Od urodzenia jest pod wielospecjalistyczną kontrolą medyczną, w szczególności kardiologiczną. Obecnie pozostaje pod opieką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM w Warszawie, gdzie wdrożono nowy lek Dizopiramid, niedostępny w Polsce, który zmuszeni jesteśmy sprowadzać z zagranicy. Poza tym, syn w lipcu 2024 r. otrzymał pozytywną decyzję komisji bioetycznej w Warszawie w sprawie zastosowania leczenia eksperymentalnego lekiem Mekinist, który to lek syn dodatkowo przyjmuje od sierpnia 2024 r.

Jednocześnie synek w związku z zespołem Noonan od urodzenia cierpi na wnętrostwo obustronne. Obecnie jest już po dwóch operacjach w/w schorzenia, które odbyły się w Poznaniu a w niedalekiej przyszłości czeka go już trzeci zabieg, który odbyć ma się w Warszawie.

Dodatkowo syn pozostaje pod opieką poradni okulistycznej, ortopedycznej, endokrynologicznej oraz regularnie uczęszcza do logopedy i zajęcia terapii sensorycznej. Z uwagi na jego chorobę niejednokrotnie zmuszeni jesteśmy korzystać z prywatnych usług medycznych, często poza miejscem zamieszkania, a w chwili obecnej dodatkowo uczęszczamy na kontrole do Warszawy, co generuje duże koszty zarówno dojazdu, jak i pobytu tam. Poza tym, tak jak już wcześniej pisałam, zmuszeni jesteśmy sprowadzać nowy lek z zagranicy.

Od września 2024 r. synek uczęszcza do przedszkola, jednakże z uwagi na jego chorobę i konieczność zapewnienia mu bezpiecznego środowiska, jest to przedszkole prywatne, którego koszty również ponosimy.

W związku z tym, że synek rośnie, pewne schorzenia mające związek z zespołem Noonan, mogą się jeszcze ujawnić w przyszłości wraz z rozwojem Mateuszka. Są to np.: niskorosłość, skoliozy, deformacje klatki piersiowej, zaburzenia hematologiczne, skłonność do wybroczyn, zaburzenia krzepliwości krwi, zaburzenia układu limfatycznego, niedosłuch, głuchota, skłonność do ostrego i przewlekłego zapalenia ucha środkowego, zaburzenia widzenia, opóźniony rozwój mowy.

Z tego względu, pragniemy gromadzić środki w celu aktualnego leczenia i rehabilitacji oraz w celu zabezpieczenia leczenia syna w przyszłości. Prosimy Państwa o wsparcie!

Wdzięczni,
Rodzice Mateuszka.