Mateusz Tkeshelashvili

Apel

Cześć! Mam na imię Mateusz.

Urodziłem się w styczniu 2020 roku, jako ukochany i wyczekiwany drugi syn. Wszystko układało się wspaniale, według moich Rodziców, aż do 10-tego miesiąca życia, gdy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy mojego ultra rzadkiego syndromu związanego z mutacją genu CSNK2B (zespół odkryto dopiero w 2017 roku) – PADACZKA. Objawy padaczki były nieswoiste, nikt z lekarzy do końca nie był zgodny, co do diagnozy samej padaczki. Moi Rodzice przez prawie 6 miesięcy poszukiwali po całej Polsce diagnozy, tym samym leku i pomocy dla mnie. Aż znaleźliśmy zrozumienie w ICZMP w Łodzi, tam zrobiono mi szerokie badania, wyciszono napady padaczkowe (których w tamtym momencie było już kilkanaście na dobę), tym samym dobrano odpowiedni lek i postawiono wstępną diagnozę – padaczka. Choć jeszcze w tamtym czasie nie znano jej przyczyny.

Rodzice odrobinę się uspokoili i choć w niewielkim stopniu wrócili do „normalnego” życia. Ale gdy rosłem i nie nabywałem tak szybko takich umiejętności, jak moi rówieśnicy i nie zdobywałem kolejnych kamieni milowych rozwoju, wówczas pojawił się kolejny etap walki o moje zdrowie. Rodzice czuli, że coś jest nie tak, pomimo zapewnień lekarzy i terapeutów, że z tego wyrosnę. Nie mówiłem, nie nadążałem intelektualnie za swoim wiekiem, miałem problemy z koordynacją, ciągle otwarta buzia, zresztą w dalszym ciągu walczę z tym wszystkim.

I tak, odkąd skończyłem 2 latka, to zaczął się kolejny żmudny etap mojego życia, który trwa do dzisiejszego dnia – TERAPIA (m.in. mowy; słuchu - nadmienię, iż w tym wszystkim doszło także do problemów ze słuchem z powodu ciągłych stanów zapalnych uszu, co zakończyło się operacją; psychologiczna, SI, TUS, fizjoterapeutyczna, osteopatyczna, hipoterapia). Rodzice poświęcają dla mnie mnóstwo czasu, energii i pieniędzy, bym może kiedyś mógł w przyszłości dorównać moim kolegą i rodzeństwu, lub przynajmniej być w dorosłym życiu niezależny. O tym marzą moi ukochani Rodzice. Lecz, co przyniesie przyszłość, nikt nie wie.

Wiem jednak, że Rodzina stara się z wszelkich sił obdarzyć mnie, brata i siostrę miłością i jak najlepszą opieką, ale czasem to za mało. Dlatego postanowili, po kilku latach samodzielnej walki, poprosić o pomoc innych, po przez Fundację. Pchnęła ich do tego, także diagnoza po badaniach WES, która padła w ostatnich miesiącach, Syndromu POBINDS - na który cierpię. Zabiło, to nadzieję, że „może kiedyś z tego wyrosnę”. Teraz wiem, że prawdopodobnie do końca życia będę musiał brać leki na padaczkę i walczyć z wieloma trudnościami. Pomimo wszystko jestem uśmiechniętym i radosnym dzieckiem, oddaje ciepło, którym obdarowują mnie inni.

Proszę pomóżcie mi i mojej Rodzinie w tej walce i staraniach, by zapewnić mi ciągłość terapii i leczenia, czy móc skorzystać z kosztownych turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu wykrywającego napady podczas snu, dzięki darowiźnie lub podzieleniu się swoim 1,5%.

Ściskam, Mati!