Mateusz Michalak

Apel

Mateuszek urodził się w marcu 2016 roku w 40 tygodniu ciąży. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wydawałoby się, że przyszedł na świat, jako zdrowe dziecko. Niestety nasza radość nie trwała długo. Szybko ustąpiła miejsca obawie o życie i zdrowie dziecka. Nasz synek w 3 dobie życia dostał drgawek, co później okazało się padaczką lekooporną. Swoje pierwsze osiem miesięcy Mateuszek spędził w szpitalu. Niestety nie udało się wtedy zdiagnozować choroby. Od pierwszych dni życia synek przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, jednak nie wyeliminowały one ataków. Padaczka nie pozwala na prawidłowy rozwój i potrafi zniweczyć każdy mozolnie wypracowany postęp.

W czerwcu 2017 zdiagnozowano u synka wczesnodziecięca encefalopatię padaczkową typu 4 (EIE4) – mutacja w genie STXBP1. Niestety jest to choroba nieuleczalna, bez możliwości leczenia przyczynowego. Oznacza to całkowitą zależność od drugiej osoby przez całe życie.

Mateuszek wymaga opieki wielospecjalistycznej: neurologicznej, gastroenterologicznej, okulistycznej, audiologicznej, immunologicznej, genetycznej, alergologicznej oraz przede wszystkim intensywnej rehabilitacji i terapii (min. ACC, neurologopedycznej, integracji sensorycznej, terapii wzroku) . Synek, mimo iż jest dzieckiem rozwijającym się z znacznym opóźnieniem psychoruchowym (min. nie chodzi sam, nie mówi), jest bardzo pogodny. Staramy się zapewnić synkowi rozwój, który pomoże mu osiągać nowe cele. Jednak odpowiednia terapia i sprzęt rehabilitacyjny jest bardzo kosztowny. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni.

Rodzice