Martyna Tyra

Apel

Nazywam się Martyna i urodziłam się w marcu 2015 roku. Mam tyle lat, by zachłannie poznawać świat, przyglądać się mu, przemierzać go małymi stópkami, z zachwytem mówić o tym, co widzę, słyszę, czego dotykam i co robię. Urodziłam się przecież zdrowa i tak śliczna jak miliony innych dziewczynek. Wprawiając rodziców i rodzinę w zachwyt, niosłam radość każdego dnia z małych (a jakże wielkich!) osiągnięć: pierwszy odwzajemniony uśmiech, pierwszy samodzielny krok, pierwsze „mama”. Nikt nawet nie przypuszczał, że powoli staję się Milczącym Aniołem.

Moim ciałem zawładnęła choroba, która sprawiła, że zapomniałam jak zawołać mamę, jak dotrzymać bratu kroku na spacerze, jak złapać rączką ulubioną piłkę lub zbudować z siostrą wieżę z klocków, wreszcie jak jeść. Nie wiem już, jak spojrzeć długo i z miłością w oczy najbliższych. Moje oczy wciąż błądzą niespokojnie! Budzę się w nocy głośno płacząc, a mama nie umie już mnie utulić. Czasem moim drobnym ciałkiem szarpią potężne konwulsje, pojawiając się niespodziewanie za dnia lub przerywając mój i tak już krótki sen.

Moja mama nigdy się nie poddaje, chwyta tatę za rękę i razem ruszamy, pełni obaw i nadziei zarazem, szukać odpowiedzi. Szpitalny zapach budzi we mnie niepewność, nie znam tych uśmiechniętych twarzy, które starają się nam pomóc rozwikłać tę zagadkę. Ach, tylu mądrych ludzi usilnie stara się rozwiać wszystkie wątpliwości (może to autyzm?), podczas gdy moje ciałko przestaje mnie słuchać i z coraz większym trudem się poruszam.

Po wielomiesięcznych poszukiwaniach, wreszcie dzwoni telefon, badania genetyczne potwierdzają najgorsze obawy: cierpię na rzadki zespół Retta. Zasmucona i bezsilna mama wie, że schorzenie odbierze mi wszystko, czego się nauczyłam, wszystkie umiejętności, które z takim trudem zdobyłam, że nie zdołam wyrazić swoich uczuć ani myśli, choć tak wiele rozumiem, że postawienie kilku kroków wkrótce stanie się dla mnie niczym zdobycie Mount Everestu.

Mama wierzy, że nie wszystko stracone. Nadzieją na moje lepsze jutro jest intensywna rehabilitacja, hippoterapia i dogoterapia, które choć trochę spowolnią postęp mojej choroby, pozwolą jak najdłużej zatrzymać część bezcennych umiejętności, a być może pomogą mi nawiązać kontakt z otaczającym mnie światem i ludźmi, którzy mnie kochają.

Proszę, spraw, aby czekające mnie życie mogło być lepsze i choć trochę się odmienić. Jeśli jeden człowiek może zmienić los wielu, to czego potrafi dokonać wielu, aby odmienić los jednego małego Milczącego Anioła? Pomożesz?