Maria Wolska

Apel

Choroba Marysi, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), zaczęła objawiać się około 8 miesiąca życia. Wcześniej Mania rozwijała się prawidłowo. Przede wszystkim uwielbiała leżeć na brzuszku, co w późniejszym czasie uniemożliwiła jej choroba i od tego się zaczęła. Później osłabiła Marysi rączki i nóżki.

Na szczęście w wieku 15 miesięcy, Mania dostała pierwszą dawkę leku (w rdzeń kręgowy) Nusinersen (in. Spinraza), który hamuje postęp choroby, a także jego "efektem ubocznym", przy współpracy z fizjoterapią jest przywracanie straconych umiejętności i pozyskiwanie nowych. Po 16 dawkach z powodu zrostów na kręgosłupie i braku możliwości wkłucia w rdzeń, Marysia przeszła na leczenie syropem o nazwie Risdiplam (Evrysdi). Dostaje go codziennie w warunkach domowych.

Dzięki lekowi Nusinersen, a teraz Risdiplam oraz wymagającej rehabilitacji przez pięć dni w tygodniu, Marysia poczyniła duże postępy. Stabilnie siedzi, powoli przemieszcza się na pupie po domu, utrzymuje się w pozycji czworaczej, stawia kroki w ortezach z pomocą osoby dorosłej. Wzmocniły się jej rączki, wciska przyciski, których wcześniej nie miała siły, świetnie radzi sobie w jeździe na wózku inwalidzkim oraz rowerku rehabilitacyjnym. Jej oddech stał się pełniejszy i może już zgasić sama świeczkę na torcie. To są dla nas ogromne postępy. Mamy nadzieję, że wszystko idzie ku dobremu i za jakiś czas uda się Marysi samodzielnie siąść, raczkować, a może nawet chodzić. Dążenie do tego wymaga wielu przydatnych, bardzo kosztownych sprzętów, fizjoterapii, turnusów rehabilitacyjnych oraz wizyt u specjalistów.

Dzięki 1,5% oraz wsparciu darczyńców możemy razem z Marysią walczyć z chorobą i nie poddawać się. Prosimy o dalszą pomoc, aby nasza cudowna i radosna córeczka mogła się cieszyć życiem.

Rodzice Marysi