Maria Wilkus

Apel

MARYSIA WILKUS

Data urodzenia 16-09-2022r

Schorzenia: wada genetyczna- delacja na chromosomie 6 i duplikacja na chromosomie 20 ( agenezja ciała modzelowatego, padaczka, skolioza, zwichnięte biodra, pęcherz neurogenny, kamica nerkowa, wada wzroku, niedosłuch, karmiona przez PEG).

Marysia 16 września skończyła 3 lata! Chociaż przygotowywano nas, że może odejść zaraz po porodzie… Dzisiaj wiemy, że Jej przyjście na świat było prawdziwy darem od losu. Marysia od pierwszych chwil pokazała nam co to prawdziwa i bezinteresowna miłość.

Przez te 3 lata życia, Marysia zniosła więcej niż niejeden dorosły człowiek.
Lista chorób wydaje się nie mieć końca. Córeczka ma niezwykle rzadką wadę genetyczną. W chwili obecnej nie opisano drugiego takiego przypadku w Polsce. Marysia jest dzieckiem leżącym. Nie siedzi, nie mówi, ma zwichnięte biodra, posiłki przyjmuje przez gastrostomię PEG. Sama nie oddaje moczy, jest regularnie cewnikowana co 2-3h. Córeczka ma wadę wzroku i niedosłuch, na co dzień nosi aparaty słuchowe. Cierpi na padaczkę, pogłębiającą się skoliozę. W ciągu dnia zmuszona jest nosić bardzo niewygodny gorset ortopedyczny.

Stan zdrowia Marysi pogarszają ciągłe wymioty, trudne do zdiagnozowania oraz przewlekłe zaparcia.
Pomimo tych wszystkich trudności nasz mały Promyczek się nie poddaje!
Prosimy o Wasze wsparcie i przekazanie Marysi 1,5% podatku.
Środki te w całości zostaną przeznaczone na zakup drogiego sprzętu, wielokierunkową rehabilitację m.in. ruchową, neurologopedyczną, wzrokowa, słuchową, sensoryczną. Wizyty u lekarzy i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA!
Rodzice Marysi