Maria Wilkus

Apel

Nasza najukochańsza córeczka Marysia przyszła na świat 16 września 2022 r. z ogromnym bagażem cierpienia. Wada genetyczna pod postacią delacji i duplikacji chromosomowej odebrała jej szansę na normalne życie. O tym, że dziecko urodzi się chore dowiedzieliśmy się już na początku ciąży. Wówczas świat się dla nas zatrzymał. Nikt nie umiał powiedzieć nam, jak będzie wyglądało życie naszego dziecka i jak długo będzie dane nam być razem.

Lista chorób i problemów zdrowotnych Marysi wydaje się nie mieć końca. Córeczka jest dzieckiem leżącym, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi sama przyjmować posiłków, karmimy ją przez PEG. Ma zwichnięte prawe biodro, przez co niesamowicie szybko pogłębia się skolioza kręgosłupa. Nie dosłyszy, ma wadę wzroku. Na co dzień nosi aparaty słuchowe i okulary. Od kilku miesięcy musi być regularnie cewnikowana co 3 godziny, ponieważ nie opróżnia całkowicie pęcherza moczowego. Wiemy już, że będziemy ją cewnikować na stałe. Cierpi na kamicę nerkową.

Marysia ma również obniżoną odporność, często choruje. Wiąże się to z licznymi pobytami w szpitalu. Wymiotuje kilka razy dziennie, lekarze nadal nie wiedzą jak temu zaradzić. W 2024 roku Marysia przeszła już trzy operację: Założenia Peg, resekcji kości guzicznej, zamknięcia rozszczepu podniebienia. Przed nami najtrudniejsza operacja bioder, której koszt sięga 180 tysięcy złotych. NFZ nie refunduje podwójnego zabiegu, co kluczowe w przypadku Marysi.

Jedyną szansą dla córeczki jest nieprzerwana, intensywna rehabilitacja. Zabezpieczenie w odpowiedni sprzęt medyczny: wózek, pionizator, ortezy, łóżko, siedzisko. Każdy dzień życia Marysi to nieustanna walka o lepsze jutro. Chociaż czasem brakuje sił, wiemy, że musimy zrobić dla niej wszystko. Choćby dla jednego małego uśmiechu.

Prosimy o wsparcie i przekazanie dla Marysi 1.5% podatku.

Dziękujemy z całego serca, Rodzice Marysi