Maria Sobiech

Apel

19 listopada 2020 r. na świecie przywitaliśmy naszą kochaną Marysię, która urodziła się z dodatkowym materiałem genetycznym chromosomu 21, co powszechnie jest znane pod nazwą zespołu Downa. Wada genetyczna niestety pociągnęła za sobą szereg współistniejących schorzeń, tj.: wrodzone zapalenie płuc, zaburzenia oddychania, wiotkość mięśni, a co najgorsze – wrodzoną wadę serca pod postacią AVSD (CAVC- całkowity kanał przedsionkowo komorowy).

22 lipca 2021 roku Marysia przeszła pełną korektę wady serca w krążeniu pozaustrojowym. Chociaż operacja powiodła się, pozostały spore niedomykalności zastawek oraz ubytek mięśniowy przegrody międzykomorowej, które wymagają ciągłej obserwacji oraz nie wykluczają kolejnych interwencji kardiochirurgicznych. W grudniu 2021 roku postawiona została kolejna diagnoza: niedosłuch przewodzeniowy obustronny 40dB. Marysia jest już po zabiegu drenażu jam bębenkowych uszu oraz pod stałą kontrolą poradni otolaryngologicznej. Od samego początku staramy się robić wszystko, aby Marysia miała możliwość jak najlepszego rozwoju, dlatego też 3-4 razy w tygodniu uczęszczamy z nią na rehabilitację ruchową. Rzeczywistość naszej córeczki wiąże się także z konieczną farmakoterapią i wielospecjalistycznymi zajęciami m.in. z logopedą, neurologopedą, psychologiem. Również w ramach WWR uczęszcza na zajęcia z muzykoterapii oraz integracji sensorycznej. W lipcu 2023 roku zaczęła przygodę z Klubikiem Dziecięcym, a od września 2024 roku kontynuuje przygodę w grupie przedszkolnej. Od tego czasu wykonała ogrom pracy, co przyniosło efekty na wielu płaszczyznach. Największym sukcesem i efektem ciężkiej pracy jest postawienie pierwszych kroków na wiosnę 2024 roku. Mimo trudności Marysia jest pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi wszelkie przeciwności losu.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie naszej córeczki w pokonywaniu codziennych trudności oraz osiąganiu celów, które jej rówieśnikom przychodzą z łatwością. Wielokierunkowe stymulowanie rozwoju i stała rehabilitacja są dla niej szansą na jak najlepsze funkcjonowanie w przyszłości, do czego mogą Państwo realnie się przyczynić.

Wdzięczni za poświęcony czas
Rodzice Marysi