Maria Ratajczak

Apel

Marysia jest czwartym z pięciorga naszych dzieci. W przeciwieństwie do rodzeństwa, nie urodziła się zdrowa. Już w ciąży wykryto nieprawidłowości, a tuż po porodzie zauważyliśmy, że różni się od innych – była bardzo wiotka, drobna, miała charakterystyczne rysy twarzy. Choć pierwsze badania nie potwierdzały poważnych problemów, w trzecim tygodniu życia pojawiły się niepokojące objawy.

Zdiagnozowano wadę serca – ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, a potem kolejne ubytki w przegrodzie międzykomorowej. Ze względu na niską wagę przeprowadzono operację zastępczą, by uchronić Marysię przed groźnym nadciśnieniem płucnym. Mimo leczenia i poprawy wagi, rozwój był opóźniony. Dopiero po intensywnej rehabilitacji, w 15. miesiącu życia, zaczęła samodzielnie siadać, a potem raczkować i stawać.

Niestety zdiagnozowano u niej nadciśnienie płucne, a badania genetyczne wykazały uszkodzenie genu ADNP – bardzo rzadką chorobę zwaną zespołem Helsmoortel i van der Aa, powodującą upośledzenie umysłowe.

Marysia ma dziś 2 lata i 3 miesiące, chodzi z balkonikiem, wymaga stałej opieki kardiologa, nefrologa, neurologa, neurologopedy i pedagoga specjalnego, a także intensywnej rehabilitacji metodami Bobath i Medek. Choć nie mówi, świetnie komunikuje się pozawerbalnie – jest radosna, empatyczna i bardzo kontaktowa.

Koszty leczenia, terapii, dojazdów, hospitalizacji, specjalnej diety i suplementów są ogromnym obciążeniem finansowym. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie – za modlitwę, dobre słowo i każdą przekazaną złotówkę.

Rodzice Marysi