Maria Jurczyk

Apel

Nasza córeczka Marysia jest wcześniakiem. Przyszła na świat w trzydziestym czwartym tygodniu ciąży, 7 lutego 2023. Zdiagnozowano u niej wodogłowie wrodzone, złożoną wadę mózgowia, padaczkę oraz wady w budowie dłoni i palców (syndaktylia). O problemach córeczki dowiedzieliśmy się w połowie ciąży podczas badań prenatalnych.

W swoim krótkim życiu Marysia przeszła już tak wiele. W 21 dobie życia przeszła operację implantacji układu zastawkowego (zastawka komorowo-otrzewnowa). W pierwszym roku życia przebyła dwie operacje paluszków u rąk, a czekają ją kolejne. Gdy miała 9 miesięcy pojawił się pierwszy napad padaczkowy, po jakimś czasie kolejny. Córeczka przeszła już diagnostykę genetyczną (WES trio), która nie przyniosła odpowiedzi na pytanie, jaka jest przyczyna jej schorzeń. Genetycy zgłaszają konieczność ponownego wykonania badań z wykorzystaniem innego materiału (cebulki włosa), niestety jest to kosztowne, nierefundowane badanie.

Na co dzień Marysia jest intensywnie rehabilitowana, ćwiczy z fizjoterapeutą oraz neurologopedą. Pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów; neurologa, neurochirurga, chirurga, okulisty, audiologa, neonatologa, genetyka. Wiele wizyt realizowanych jest w gabinetach prywatnych.

Jako rodzice pragniemy zapewnić naszej córce szansę na stabilną przyszłość oraz pomóc jej w osiągnięciu możliwie najlepszego rozwoju. Wymaga to jednak sporego nakładu finansowego. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc. Państwa wsparcie jest dla nas nieocenione.

Z całego serca DZIĘKUJEMY!

Rodzice Marysi