Maria Derek

Apel

Marysia ma potwierdzoną diagnozę badaniem WES. Jest to rzadka choroba genetyczna – zespół Retta. To neurodegeneracyjna choroba, która odbiera nam córeczkę kawałek po kawałku.

Zespół Retta zabiera umiejętności takie jak chodzenie, mówienie czy celowe używanie rąk. Marysia jest dzieckiem uwięzionym we własnym ciele, które jej kompletnie nie słucha. Nie słuchają jej ręce, nogi, nie słucha jej buzia. A co dała jej choroba w zamian? Drżenie ciała, które uniemożliwia sięgnięcie po ulubioną zabawkę, siedzenie, chodzenie czy jedzenie. Nocne wybudzanie z okropnym krzykiem oraz epilepsję. Odebrała jej radość z życia i z tego, co w jej wieku dzieci powinny robić. Jedyne, czego jej nie odebrała, to jej piękny uśmiech i mądre spojrzenie. Marysia jednak walczy, walczy o odrobinę radości w swoim małym życiu. Pomimo choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, jakby chciała powiedzieć: „Mamo, Tato, nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”. Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Marysi, trudno było to przyjąć do świadomości. Czujemy smutek, ból, rozczarowanie i zadajemy sobie pytanie: dlaczego nasza córeczka, dlaczego to ona musi być chora? Jednak będziemy o nią walczyć, aby mogła cieszyć się życiem. Nadal będziemy uczęszczać na terapię, fizjoterapię, hipoterapię – na wszystko, co zapewni jej radość w codziennym życiu. Nasza córeczka to nasz kochany „Milczący Aniołek”, bo tak nazywa się dziewczynki z zespołem Retta. Kochani, prosimy Was o wsparcie. Marysia potrzebuje nas wszystkich. Każda, nawet najmniejsza kwota, daje jej szansę na lepsze życie.

Za każde otwarte serce i pomoc dla Marysi DZIĘKUJEMY.