Maria Cywoniuk

Apel

Marysia urodziła się w listopadzie 2017 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, a po urodzeniu Marysia dostała 10 punktów w skali Apgar. Gdy nasza córeczka skończyła 1 miesiąc, wówczas jej zachowanie zaczęło nas niepokoić. W trzecim miesiącu objawy nasiliły się tak bardzo, że trafiliśmy do kliniki neurologii.
Przeprowadzono szczegółową diagnostykę i rozpoznano pachygyrię (szerokozakrętowość kory mózgowej). To choroba, która powoduje nieprawidłowe ukształtowanie kory mózgowej, blokujące procesy myślowe. Ponadto Marysia choruje na heterotropię i wiotkość ciała modzelowatego w mózgu (które łączy ze sobą obie półkule). Zalecono nam także konsultację okulistyczną, która wykazała, że Marysia nie reaguje na światło. Już w szóstym miesiącu życia stwierdzono niedowidzenie znacznego stopnia.

Nasza córeczka przeszła także operację antyrefluksową – została jej założona gastrostomia (żywienie dożołądkowe). Niestety Marysia miała ogromne problemy z przyjmowaniem pokarmów, zbyt często kończyło się to wymiotami, a w efekcie i zachłystowym zapalenie płuc, dlatego też lekarze podjęli decyzję o operacji.

Marysia wymaga stałej rehabilitacji ruchowej i terapii wzroku. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego nie jest w stanie utrzymać samodzielnie głowy, ani siedzieć. Ponadto, wiotkość krtani, którą posiada nasza córeczka, sprzyja częstym infekcjom. Z tego powodu Marysia często przebywa w szpitalu. Dodatkowo zmaga się z napadami padaczkowymi.

Ilość dolegliwości i chorób, jakie zdiagnozowano u naszej córeczki sprawia, że proces leczenia i rehabilitacji jest wielopłaszczyznowy oraz wymaga intensywnej i kosztownej rehabilitacji.

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Rodzice Marysi