Marek i Tomasz Kaweccy

Apel

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to najcięższa postać dystrofii tego rodzaju. Postępująca utrata siły mięśni, wywołana przez mutację w genie kodującym dystrofinę jest konsekwencją tej choroby. Brak dystrofiny powoduje uszkodzenie komórek mięśniowych, co prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym. Z DMD zmagają się nasi dwaj synkowie, 5-letni Marek i 3-letni Tomasz.

Marek i Tomek są pogodnymi dziećmi, na pierwszy rzut oka wyglądają na zupełnie zdrowych i beztroskich chłopców. Niestety prawda jest taka, że dystrofia ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej całkowicie powstrzymać, jest więc jak wyrok odroczony w czasie...

Chłopcy mają trudności z podnoszeniem się z pozycji leżącej, nie skaczą, mają problem z wchodzeniem po schodach, są słabsi i wolniejsi od swoich rówieśników. Ich mowa jest opóźniona, co znacznie utrudnia im komunikację z otoczeniem.

Aby spowolnić rozwój dystrofii mięśniowej niezbędna jest m.in. systematyczna rehabilitacja, sterydoterapia, wizyty u specjalistów, sprzęt medyczny i ortopedyczny.

Każdego dnia umieramy ze strachu, obawiając się, że kiedyś zabraknie nam środków, które pozwolą zapewnić naszym dzieciom jak najlepsze warunki do rozwoju…

Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla Marka i Tomasza, dzięki której będą oni mogli zawalczyć o swoją sprawność. Każdy Państwa gest ma realny wpływ na ich przyszłość i może uchronić ich przed utratą sprawności, za co będziemy ogromnie wdzięczni.

W imieniu swoim i synów dziękujemy! Rodzice Marka i Tomka