Marcelina Pastuszak

Apel

Marcelinka urodziła się 20 maja 2022 r.

Po urodzeniu okazało się, że córeczka ma cechy dysmorficzne, małogłowie i obniżone napięcie mięśniowe. Po miesiącu, badania wykazały zespół genetyczny 13q12.3q14.2.

Z biegiem czasu ujawniły się również inne problemy zdrowotne: niedoczynność tarczycy, niedostateczny przyrost masy ciała, rozszczep podśluzówkowy podniebienia, skolioza oraz stwierdzono dodatkowe wady: słuchu, wzroku i serca.

Niestety na genetykę wpływu nie mamy, natomiast mamy możliwość pokierować życiem córeczki tak, aby mimo problemów zdrowotnych mogła się rozwijać i być szczęśliwa. Marcelinka jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie chodzi i nie mówi, ale ma ogromne pokłady energii, by to zmienić, co udowadnia podczas rehabilitacji i innych zajęć. Nauka każdej czynności, przy jej mocno wiotkim tułowiu, jest bardzo wyczerpująca i niejednokrotnie wymaga wsparcia w postaci ortez, gorsetów, tutorów i innych sprzętów rehabilitacyjnych. Córka jest również w trakcie nauki spożywania pokarmów stałych, oraz wymaga leczenia farmakologicznego.

Wiemy, że przed nami długa i wyczerpująca podróż. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie.

Z góry dziękujemy za okazane serce,
Wdzięczni rodzice