Małgorzata Szumilas

Apel

Hiperglicynemia nieketotyczna - wyrok który usłyszeliśmy tydzień po narodzinach naszego Maleństwa przewrócił nasze życie do góry nogami. Ból... Rozpacz... Przerażenie... Przede wszystkim ogromna miłość.

Musieliśmy nauczyć się z tym żyć. Cięgle się uczymy. Napady padaczki, letarg, zaburzenia odżywiania, obsługa PEG-a oraz niedorozwój psychoruchowy są naszą codziennością. Niestety, jest to choroba postępującą, z każdym dniem stan naszej Córeczki ulega pogorszeniu. Nie możemy jej wyleczyć, jedyne co możemy zrobić to dbać o komfort jej życia ponieważ nie opracowano żadnych skutecznych metod leczenia.

Jako rodzice, chcielibyśmy stworzyć dla Małgosi jak najlepsze warunki do życia. Z każdym dniem jej potrzeby rosną. Niestety nasza codzienność przepełniona jest niepewnością i strachem z którym musimy mierzyć się każdego dnia.

Nasza historia została opisana w artykule po adresem:
https://almaspei.pl/malgosia/?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaYzVLd_XTDquWITdHIppNU3cw_QTRjiLxO8dmKqqk47YclAQPPFfrUSN58_aem_FR5AmlcNWTsIl7HzPbFKKg

Drodzy Państwo, z waszą pomocą nie będziemy musieli się martwić o środki pieniężne tak bardzo potrzebne naszej Księżniczce. Prosimy o wsparcie w walce z tak trudnym przeciwnikiem.

Dziękujemy za dobro które okazaliście naszej Małgosi.
Rodzice