Maksym Głowienka

Apel

Głośny płacz, różowa skóra, 10 punktów w skali Apgar. Wtedy, w maju 2023 roku, na sali porodowej, nikomu nie przyszło do głowy, że nasz piękny Maks może być tak poważnie chory... Pierwsze sygnały, że coś jest nie w porządku, pojawiły się w 6 tygodniu życia synka - nagle zrobił się wiotki, przestał przybierać na wadze, pojawiły się zaparcia, nasilił się refluks. Lekarze początkowo nas uspokajali, ale tuż przed ukończeniem 3 miesiąca życia, chłopiec doznał pierwszego nocnego bezdechu. Następnie zdarzały się one niemal codziennie, nastał miesiąc nieustannych obaw o życie Maksia.

Wówczas, przy pierwszej hospitalizacji, dowiedzieliśmy się o złogach w nerkach i podwyższonym stężeniu kwasu moczowego. Potem trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pobrano synowi krew do badań genetycznych. Zespół Lescha-Nyhana jest rzadką chorobą metaboliczną - właśnie z nią zmaga się nasz Maksio. Schorzenie odebrało naszemu dziecku kontrolę nad własnym ciałem - synek jest wiotki, nie trzyma główki, jego rączki i nóżki napinają się wbrew jego woli. Nie wiemy, czy nasz skarb kiedykolwiek będzie samodzielnie chodził lub czy chociaż usiądzie bez wsparcia. Choroba odebrała Maksiowi możliwość swobodnej zabawy, a niedawno również poczucie bezpieczeństwa - z powodu silnych samookaleczeń w obrębie jamy ustnej, Maksio musiał mieć usunięte w narkozie wszystkie mleczne ząbki. Choroba, niestety, postępuje, wskutek czego synek coraz częściej się sabotuje-uderza nóżkami o kant wózka, w trakcie karmienia, mimo że jest głodny, strąca rączkami łyżkę z jedzeniem.

Chociaż Maksio rozumie wszystko, nadal sam nie mówi. Z uwagi na ciągłą walkę z podwyższonym kwasem moczowym zagrożone są również jego nerki. Maksio nadal jest pod opieką wielu specjalistów - neurologa, nefrologa, alergologa, ortodonty, ortopedy, dietetyka klinicznego. Kluczowa jest dla niego także ciągła rehabilitacja i spotkania z neurologopedą.

Mimo ciemnych chmur na horyzoncie, Maksio jest dzieckiem cudownie pogodnym, kontaktowym, odwzajemniającym uśmiech, bawiącym się zabawkami, kochającym zasypiać trzymając nas za rękę. Dodatkowo, ciężka, dwuletnia praca z rehabilitantami, daje kolejne efekty. Dzięki temu wierzymy, że sama diagnoza to nie wszystko. Że nasze zaangażowanie i specjalistyczna pomoc pozwolą Maksiowi osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzięki Waszemu wsparciu nasza walka będzie mogła trwać! Każdy, nawet najmniejszy gest, jest dla nas niezwykle ważny.

Rodzice