Maja Wilk

Apel

Maja urodziła się w marcu 2022 r. 10 pkt w skali Apgar, nic nie wskazywało nadchodzących trudności.

Z niewiadomych przyczyn rozwój Mai postępuje wiele wolniej niż w przypadku innych dzieci. Mimo swojego wieku wciąż nie potrafi samodzielnie stać ani chodzić.

Maja ma zdiagnozowane opóźnienie rozwoju psychomotorycznego.

Już w pierwszych miesiącach życia rozpoczęliśmy rehabilitację ze względu na asymetrię oraz obniżone napięcie mięśniowe. Z czasem okazywało się, że osiąganie kamieni milowych sprawia Mai niemały problem, a każdy z nich przychodził z opóźnieniem i po ciężkiej pracy z terapeutami. Równolegle ujawniało się opóźnienie w sferze psychicznej.

Niedługo po skończeniu roku została oceniona przez specjalistów wg SkalI Rozwoju Psychoruchowego (wg. Brunet - Lezine) - wynik określił rozwój na poziomie niepełnosprawności w stopniu lekkim. Opóźnienie sięgało ok. 6 miesięcy - zarówno psychiczne, jak i motoryczne.

Niestety nie znamy bezpośredniej przyczyny opóźnień. Przez całe swoje życie Maja przeszła wiele badań, wiele schorzeń zostało wykluczonych. To jednak nie daje nam odpowiedzi co jest źródłem obecnych problemów. Na chwilę obecną sprawdzamy serce, wydolność nerek, występowanie chorób metabolicznych itp. Przed nami kolejne badania genetyczne, a w niedalekiej przyszłości prawdopodobnie bardzo drogie badania genetyczne WES trio. Wszystko po to by poznać przyczynę i móc podjąć celowane działania.

Na chwilę obecną ujawniają się kolejne wyzwania - opóźnienie rozwoju mowy, problemy z integracją sensoryczną, zaburzenia czucia głębokiego, wada wzroku, białkomocz, tubulopatia nerek. Maja nie chodzi samodzielnie i nie mówi. Wciąż jesteśmy pod opieką specjalistów i terapeutów, by jak najlepiej wspierać jej rozwój. Robimy wszystko, co w naszej mocy, niemniej jednak opóźnienia nadal są i przed nami ciężka praca, by wspomóc Maję w tej drodze i dać szansę na normalne życie w przyszłości.

Z góry bardzo dziękujemy za każdą okazaną pomoc!
Rodzice Mai