Nasza córeczka Maja przyszła na świat 4 listopada 2020 roku. Maja od urodzenia boryka się z problemami rozwojowymi. Urodziła się z wadą serduszka VSD okołobłoniaste +ASD oraz niedosłuchem. Na początku rozwoju zaobserwowaliśmy u niej duże problemy z obniżonym napięciem mięśniowym. Swoją historię rehabilitacyjną rozpoczęła już w 8 miesiącu życia. Wraz z fizjoterapeutą pracowaliśmy nad jej asymetrią oraz osiągnięciem kolejnych etapów rozwoju ruchowego: rozpoczęcia raczkowania, siadania, wstawania oraz samodzielnego chodu, który nastąpił dopiero po 2 roku życia.
Nasza córeczka przeszłą już 3 operacje drenażu uszy oraz poważny zabieg rekonstrukcji kosteczek słuchowych i błony bębenkowej ucha prawego. Niestety dreny sprawdzają się na krótki czas i niedosłuch powraca. Maja przeszła dwa rezonanse głowy, które wykazały niespecyficzne zmiany w mózgu trudne do zdiagnozowania przez lekarzy. Mimo że Maja ma już prawie 4 latka, to wciąż nie zaczęła rozwijać mowy.
Zmartwieni brakiem diagnozy u córki, w 2024 roku zrobiliśmy prywatnie badanie genetyczne WES TRIO. Pod koniec lipca 2024 roku otrzymaliśmy wynik, który wskazuje na ultrarzadką chorobę genetyczną – mutację w genie EIF3F. Na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna. Z naszej wiedzy w Polsce jest tylko siedem zdiagnozowanych dzieci z tą mutacją. Maja posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z tytułu niepełnosprawności intelektualnej, ruchowej oraz niedosłuchu. Obecnie jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów i terapeutów, takich jak: okulista, neurolog, laryngolog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, neurologopeda, pedagog i urologa.
Rehabilitacja i leczenie Mai to nasz priorytet. Terapie mają na celu rozwijać rozwój poznawczy dziecka, rozwój komunikacji i mowy, w tym alternatywnych metod komunikacji. Dlatego w tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie. Wasza pomoc ma dla nas ogromne znaczenie. Zgromadzone fundusze przeznaczymy na dalsze terapie.
Za każdą pomoc w imieniu swoim i córeczki serdecznie dziękujemy!
Jadzia i Tomek - rodzice Mai
Numer 75142
Treść JESTEM 2700
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Numer 75142
Treść JESTEM 2700
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2700 Maja Taras”.
Numer 75142
Treść JESTEM 2700
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
