Maja Liszka

Apel

Cześć wszystkim,

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą.

Ostatnie miesiące spędziliśmy na rehabilitacji oraz licznych badaniach, starając się znaleźć przyczynę nowych i postępujących chorób Mai. Pierwsze wyniki badań genetycznych potwierdziły u niej rzadką chorobę genetyczną - zespół delecji proksymalnej 16p11.2. Oznacza to ubytek fragmentu chromosomu i związanych z nim genów, co prowadzi do wielu trudności, takich jak: zaburzenia neurologiczne (w tym padaczka), wzmożone napięcie mięśniowe, opóźnienia w rozwoju poznawczym, problemy z mową, trudności intelektualne i hipercholesterolemia. Dodatkowo, kontrola w specjalistycznym ośrodku w Warszawie wykazała pilną potrzebę intensywnej rehabilitacji, aby zatrzymać postępujące problemy z nogami i skoliozę kręgosłupa. Maja wymaga gipsowania nóg, noszenia specjalistycznych ortez i obuwia, a także wymiany gorsetu stabilizującego kręgosłup. Koszty leczenia są ogromne. Dodatkowo, we wrześniu ZUS odmówił nam zasiłku mimo nowych diagnoz. Decyzja ta była szczególnie krzywdząca, gdyż w tym czasie u Mai stwierdzono zaawansowaną skoliozę, kręgozmyk i oczekiwano na wyniki genetyczne. Pozbawiono nas środków przeznaczanych na leczenie i rehabilitację. Wraz z Fundacją, pod której opieką znajduje się Maja, założyliśmy zbiórkę na leczenie i dalszą diagnostykę genetyczną. Prosimy o wpłaty, które umożliwią kontynuację terapii w niezbędnym zakresie. Każdy dzień opóźnienia naraża Maję na nieodwracalne skutki choroby.

Dziękujemy za każdą pomoc.