Maja Ładecka

Apel

Maja urodziła się w kwietniu 2014 roku. W wieku 3-4 miesięcy zaczął rozwijać się u niej zez w obu oczach oraz oczopląs. Po wizycie u neurologa nie zostały stwierdzone żadne zaburzenia neurologiczne. Skierowano nas na badanie rezonansu głowy, z której wynika, że nie występuje żadna nieprawidłowość.

Gdy maja skończyła 2 lata, przeszła szereg badań okulistycznych, które ujawniły zmiany patologiczne w siatkówce obu oczu. Kolejnym krokiem były badania genetyczne, które jasno wykryły i potwierdziły obecność mutacji genu NMNAT 1 – rozpoznanie zespołu wrodzonej ślepoty Lebera typu 9.

Maja chodzi do 3 klasy szkoły integracyjnej i uwielbia kontakt z rówieśnikami. W trakcie zajęć cały czas towarzyszy jej nauczyciel, który we wszystkim jej pomaga. Maja podczas nauki korzysta z powiększalnika dzięki któremu może ustawić wielkość czcionki, powiększać różne obrazy. Maja również posługuje się alfabetem Braille'a. Córeczka nie jest w stanie samodzielnie wykonywać codziennych czynności bez mojej pomocy. Pozostaje pod stałą opieką okulisty , ma przeprowadzane badania i jest rehabilitowana wzrokowo. Wychowuję dwoje dzieci samotnie, ponieważ tata Mai zmarł na raka.

W Polsce nie ma leczenia tej choroby. Trwają jednak badania w kierunku znalezienia leku na tą okrutną chorobę. Kwota leczenia oczywiście będzie wiązała się z olbrzymimi kosztami, dlatego proszę Państwa o pomoc, aby córeczka miała szansę oglądania świata i normalnej egzystencji. Dziękujemy za każde wsparcie.

Wdzięczna mama Majki