Maja Hulbój

Apel

Szanowni Państwo, Ludzie o Wielkim Sercu,

Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie w walce o zdrowie i sprawność mojego dziecka, Maji Hulbój, która ma 4-latka i od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą nerek - mutacja Claudyny 16 FHHNC a ostatnio zdiagnozowano u niej jeszcze anemię autohemolityczną.
Diagnoza była dla nas ogromnym szokiem. Obecnie Maja wymaga stałych, częstych wizyt w poradni w Warszawie w IPCZD - jest to najbliższa poradnia z racji tego, że mamy daleko do Warszawy musimy rezerwować hotel. Pomimo że część leków jest refundowana, większość niestety musimy sami kupować. W najbliższym czasie Maję czeka kolejna operacja, której się bardzo obawiamy ze względu na anemię.
Obecnie mąż tylko pracuje, ponieważ częste pobyty w szpitalu przestrzeganie czasu podawania leków Maji uniemożliwiają mi podjęcie jakiejkolwiek pracy. Oprócz Maji mamy jeszcze syna, który również jest osobą niepełnosprawną.
Prosimy o wsparcie. Każda wpłata, nawet najmniejsza, to szansa na lepszą przyszłość dla mojego dziecka.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc,
Rodzice Maji.