Maja Ansilewska

Apel

Oczekiwanie przyjścia Mai na świat przepełnione było ekscytacją i bezgranicznym szczęściem. Nie mogliśmy się doczekać naszych pierwszych wspólnych chwil, które miały zostać z nami na zawsze jako miłe wspomnienia… Niestety nie sądziliśmy, że radość z narodzin zmiesza się ze strachem o zdrowie i życie naszej córeczki, u której tuż po porodzie wykryto drżenie kończyn, hipoglikemię, małopłytkowość, żółtaczkę fizjologiczną i słaby przyrost masy, co finalnie doprowadziło do znacznego wyniszczenia jej niemowlęcego organizmu.

Pomimo kompleksowej opieki specjalistów, nie udało się uniknąć dalszych problemów (swędząca i przesuszona skóra, nasilony refluks, zaparcia), które wymagały poszerzenia diagnostyki. Kilkumiesięczna hospitalizacja i szereg wykonanych badań, poskutkowały diagnozą zespołu twarzowo-sercowo-skórnego (CFC), który będzie towarzyszył Mai już do końca życia.

Leczenie naszej córeczki jest jedynie objawowe, co oznacza, że zespół CFC jest chorobą nieuleczalną. Obecnie Maja przyjmuje leki, które mają jej pomóc na problemy skórne, jest również na specjalnej diecie, która ma załagodzić zaburzenia układu pokarmowego. Jednocześnie, nasza córeczka poddawana jest rehabilitacji ruchowej metodą Bobath i uczestniczy w zajęciach rozwojowych w ramach WWR.

Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o finansowe wsparcie, które umożliwi nam dalsze leczenie Mai, która pomimo swojej choroby ma szansę na normalne życie. Każdy Państwa gest naprawdę wiele dla nas w tym wszystkim znaczy!

Wdzięczni rodzice Mai