Magdalena Pawełczyk

Apel

Witam wszystkich! :)

Mam na imię Madzia i jestem bardzo pogodną, 8-letnią dziewczynką. Na świat przyszłam dokładnie 7 kwietnia 2015 roku i niestety już od tamtego dnia zaczęłam walkę o lepsze jutro. Jestem dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Moje schorzenie to czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce (MPD), a także cierpię na epilepsję, z którą walczę każdego dnia.

Do tych poważnych schorzeń, z którymi się zmagam, dochodzi również nieuleczalna wada genetyczna FOXp1. Wymagam całodobowej opieki ze strony rodziców, gdyż schorzenia, z którymi codziennie stawiam czoła, na dzień dzisiejszy nie pozwalają mi wykonywać większości czynności samodzielnie.

Aktualnie potrzebuję stałej rehabilitacji, noszę specjalistyczne ortezy, które co roku muszę wymieniać na nowe. Borykam się z dużym napięciem mięśniowym i silną spastyką nóg. Z powodu dużego napięcia mam również problemy z przełykaniem i często się krztuszę. Wymagam również różnorodnych terapii, takich jak logopedia, niestety nadal nie mówię (afazja). Zajęcia integracji sensorycznej (SI) z uwagi na nadwrażliwość na bodźce, a także korzystam z pomocy psychologa i pedagoga.

Niestety, do dziś korzystam z pieluch, chociaż bardzo się staram i ćwiczę. Nie pomaga mi w tym pewna przeszkoda, gdyż mam pęcherz neurogenny, ale wierzę, że w przyszłości uda mi się pokonać tę przeszkodę. Z powodu epilepsji, która obejmuje cały mój obszar mózgu i powoduje, że napady występują całodobowo, najczęściej nocą. Często jestem nie wyspana, co odbija się również na moich rodzicach. Rodzice zabierają mnie również do różnych specjalistów: neurologa, który kontroluje moją epilepsję, genetyka, gastrologa, okulistę (mam obustronny zez rozbieżny), ortopedy, dermatologa, alergologa, kardiologa, endokrynologa.

Martwię się nie tylko o swoją przyszłość, ale też o przyszłość mojego tatusia, który niedawno przeszedł leczenie onkologiczne (chemioterapia i radioterapia). Skutki tej choroby i leczenia niestety odczuwa do dziś. Widzę, jak dzielnie każdego dnia mój tata walczy, i biorę z niego przykład. Ja również się nie poddam i będę walczyła każdego dnia ze swoją niepełnosprawnością, aby w przyszłości być jak najbardziej samodzielna.

Dlatego zwracam się do Państwa z wielką prośbą o wsparcie mojego subkonta poprzez przekazanie swojego 1,5% podatku lub wpłatę dowolnej kwoty darowizny. Będę ogromnie wdzięczna każdemu z Państwa za każde wsparcie i chęć pomocy. Za okazaną pomoc, wraz z moimi rodzicami – Agnieszką i Krzysztofem, dziękuję z całego serca!

Wasza Madzia :)