Maciej Tkaczenko

Apel

Nasz syn Maciej przyszedł na świat 9 marca 2016 r. Przyszły pierwsze wspólne dni i pierwsze wspólne wyzwania brak odruchu ssania, połykania, spadek masy ciała, nagłe i częste wizyty w szpitalu. Potem już było tylko trudniej.

Obniżone napięcie mięśniowe nie pozwalało rozwijać się prawidłowo, a nawet chodzić do trzeciego roku. Zajęcia rehabilitacyjne zaczęliśmy już po 5 miesiącu życia. Refluks żołądkowo-przełykowy, nietolerancja pokarmowa, wybiórczość, napady i drgawki oraz wiele innych jeszcze czynników złożyło się na zaburzony całościowy rozwój. Diagnoza, której szukaliśmy przyszła dopiero po pięciu latach - Zespół Angelmana. Jest to bardzo rzadka, neurogenetyczna, nieuleczalna choroba, o której jeszcze wtedy za dużo nie mówiono. Wiadomo było od kogo pochodzi, że cechuje ją wesołe usposobienie, szeroki chwiejny chód, fascynacja wodą, brak mowy, krótki sen, padaczka. Nasza codzienność to wizyty u specjalistów: neurologopeda, fizjoterapeuta, pedagog, psycholog, terapia SI, hipoterapia, basen, biofeedback i wiele innych. Każdego dnia mierzymy się z nadpobudliwością syna, brakiem zrozumienia skutków zachowań, nieprzewidywalnością, powodującą wiele zagrożeń dla niego, jak i dla otoczenia, agresją oraz brakiem snu.

Jako rodzice staramy się zapewnić mu każdego dnia wieloaspektową terapię rozwojową, której koszty są bardzo duże. Dlatego każde wsparcie z Państwa strony będzie dla nas bardzo cenne i pomoże nam w tej nierównej walce.

Rodzice Maćka