Maciej Ścigalski

Apel

Maciek urodził się w kwietniu 2016 roku wraz z siostrą bliźniaczką Justynką. Maciek to mały częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. Sprawia to, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale również samodzielność. Do 11 miesiąca życia Maciuś rozwijał się tak, jak jego zdrowa siostra. Później różnica w ich umiejętnościach była coraz bardziej widoczna. Zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach i rehabilitantach. Kiedy wykonaliśmy badania genetyczne dowiedzieliśmy się, że powodem jego problemów ruchowych jest SMA2.

Postawiona diagnoza była dla nas jak wyrok. Sama myśl, że nasz mały synek nie będzie mógł jeść, mówić, siedzieć, chodzić czy bawić się jak każde inne dziecko, była dla nas ogromnym ciosem. Nagle zostaliśmy postawieni przed faktem, że nasze dziecko może nie mieć nigdy normalnego życia.

Dzięki refundacji od maja 2019 roku otrzymuje magiczny lek Nusinersen, poprzez punkcje lędźwiową czyli inwazyjny zabieg, który polega na wprowadzeniu igły punkcyjnej do przestrzeni podpajęczynówkowej kręgosłupa, między kręgami w jego odcinku lędźwiowym. Dzięki lekowi Nusinersen oraz ciągłym ćwiczeniom ma więcej siły do codziennych zmagań. Maciuś zaczął chodzić wraz z rówieśnikami do normalnej szkoły podstawowej. Walczy o to, aby samemu usiąść bez niczyjej pomocy. My walczymy o to, aby mógł opuścić wózek i stanąć o własnych nogach. Chcielibyśmy, aby chodził…, aby spełnił swoje marzenia.

Systematyczna i prywatna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, fachowa opieka medyczna, zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi. Jednocześnie tylko to, wraz z podaniem leku jest w stanie sprawić, że kiedyś będzie chodził. Zatrzymać, ale nie wyleczyć!

Przed Maciusiem jest jeszcze bardzo długa droga do spełnienia swojego celu. Każdy dzień jest niekończącą się walką z tą chorobą. Jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku.

Więcej o zmaganiach Maćka na jego Facebookowym blogu :
https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni/