Maciej Ścigalski

Apel

Maciek urodził się w kwietniu 2016 roku w Częstochowie, razem ze swoją siostrą bliźniaczką Justynką. Przez pierwsze miesiące życia nic nie zapowiadało tragedii. Rozwijał się dokładnie tak samo jak ona. Dopiero z czasem zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Gdy Justynka stawiała kolejne kroki, Maciek zostawał w miejscu.
Rozpoczęła się długa i bolesna wędrówka po lekarzach, rehabilitantach i badaniach. Diagnoza przyszła jak wyrok: Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA2) — ciężka, genetyczna choroba, która stopniowo odbiera siłę mięśni, sprawność i samodzielność.
Strach, bezsilność i myśl, że nasz synek może nigdy nie biegać, siadać samodzielnie, bawić się czy funkcjonować jak inne dzieci, złamały nam serce. Żaden rodzic nie powinien mierzyć się z takim lękiem.
Od maja 2019 roku Maciek otrzymuje refundowany lek — Nusinersen. To dla nas cud medycyny, ale podawany jest w bardzo inwazyjny sposób: poprzez regularne punkcje lędźwiowe. Lek nie leczy SMA, ale spowalnia chorobę i daje Maćkowi szansę na siłę, na ruch, na przyszłość. Każdy efekt to jednak wynik tytanicznej pracy — codziennych ćwiczeń, rehabilitacji i nieustannej walki.
Maciek chodzi do zwykłej szkoły podstawowej razem z rówieśnikami. Jest pogodnym, dzielnym chłopcem. Bardzo chce być samodzielny. Jego największym marzeniem jest… usiąść bez pomocy drugiej osoby. My marzymy tylko o tym, by mógł spełniać swoje dziecięce marzenia tak jak inni.
Aby choroba nie odbierała mu kolejnych możliwości, konieczne są: intensywna, prywatna rehabilitacja, specjalistyczna opieka medyczna, sprzęt i zaopatrzenie ortopedyczne, turnusy rehabilitacyjne. To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. Każdy dzień to walka o to, by Maciek nie stracił tego, co już wypracował.
Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata, nawet najmniejsza, to krok bliżej do większej samodzielności Maćka. To realna szansa na lepsze jutro dla naszego syna.
Dziękujemy za każdą formę wsparcia — za dobre słowo, udostępnienie i każdą złotówkę.
Więcej o codziennej walce Maćka:
👉 Facebook: Walka Maćka z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni
https://www.facebook.com/maciekzsma2