Maciej Łukomski

Apel

Maciek urodził się 4 lutego 2021 roku. Już w pierwszych miesiącach jego życia zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak — około 3. miesiąca pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały. Podczas pobytu w szpitalu lekarze zwrócili uwagę na znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęła się długa droga pełna badań i niepewności, które niestety przez długi czas nie przynosiły właściwej odpowiedzi.

Dopiero po trzecich urodzinach Maćka poznaliśmy prawdziwą diagnozę — miopatia nemalinowa. To rzadka choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni i utrudnia codzienne funkcjonowanie. W przypadku Maćka jest to mutacja de novo, czyli taka, która pojawiła się spontanicznie i nie została odziedziczona.

Na dziś nie istnieje lek ani terapia, która mogłaby tę chorobę wyleczyć. Ale wiemy jedno — możemy działać. Codzienna rehabilitacja, systematyczna praca i odpowiednie wsparcie pozwalają Maćkowi rozwijać się i robić postępy. I naprawdę je robi — z każdym miesiącem widzimy, jak wiele potrafi osiągnąć.

Maciuś rozwija się intelektualnie zgodnie ze swoim wiekiem. Jest bystrym, ciekawym świata i niezwykle pogodnym chłopcem, który zaraża uśmiechem wszystkich wokół.

Aby mógł jak najlepiej funkcjonować, potrzebuje stałej opieki specjalistów oraz regularnych terapii — fizjoterapii, zajęć logopedycznych (ze względu na opóźniony rozwój mowy) oraz terapii integracji sensorycznej. Jest także pod opieką wielu lekarzy, m.in. neurologa, kardiologa, ortopedy, okulisty i pulmonologa.

To właśnie codzienna praca i dostęp do odpowiedniego sprzętu pomagają Maćkowi cieszyć się dzieciństwem — tak zwyczajnie, jak to tylko możliwe.

Z całego serca prosimy o wsparcie. Każda pomoc daje nam realną szansę na zapewnienie Maćkowi dalszej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i jeszcze większej samodzielności w przyszłości.

Dziękujemy za każdą formę pomocy, dobre słowo i okazane serce. To dla nas naprawdę bardzo wiele znaczy.

Rodzice Maćka – Monika i Marcin 💛

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.