Łucja Tokarczyk

Apel

Pierwsze miesiące życia Łucji były dla nas czasem radości, a objawy, związane z obniżony napięciem mięśniowym, nie były zbyt alarmujące. W tamtym czasie wydawało się, że wszystko można wypracować rehabilitacją.

Jednak z czasem spowolnienie rozwoju córki było coraz bardziej niepokojące i rozpoczęła się dalsza diagnostyka. Wykluczono SMA1, jednak nadal nie wiedzieliśmy co jest przyczyną objawów.

Łucja pierwsze kroki zaczęła stawiać w wieku 21 miesięcy - radość przez łzy – wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie samodzielnie chodzić, ale odczuwaliśmy wielki niepokój o dalszy rozwój, ponieważ Łucja nie mówiła. W wieku 3 lat objawiła się padaczka, w wieku 4 lat stwierdzono spektrum autyzmu. W międzyczasie pojawiały się liczne zapalenia uszu, z wielokrotną perforacją błony bębenkowej oraz zabiegi laryngologiczne. Szukając podłoża tych zmian skierowano nas na badania genetyczne, w których stwierdzono mikrodelecje chromosomu 12 – wada 1:1000000.

Łucja korzysta obecnie z opieki poradni neurologicznej i laryngologicznej, z zajęć rehabilitacyjnych, terapii z neurologopedą oraz pedagogiem specjalnym i bierze udział w turnusach rehabilitacyjnych. Poprawa sprawności fizycznej naszego dziecka jest widoczna, komunikacja jest nieco lepsza, cieszymy się każdym jej postępem, mamy jednak świadomość, że jeszcze bardzo wiele pracy przed nami. Na obecną chwilę Łucja ma niespełna 5 lat i wymaga ciągłej opieki oraz pomocy przy wielu czynnościach takich jak ubieranie, jedzenie, chodzenie po schodach itp.

To z czym najbardziej borykamy się aktualnie to trudne zachowania, brak kontroli emocji, słaba komunikacja. Zależy nam na wsparciu terapii i rehabilitacji córki, chcemy wspomóc rozwój jej mowy, umożliwić udział w turnusach rehabilitacyjnych, hipoterapii. Wszystkie te działania, które podejmujemy przynoszą postępy, jednak wiążą się także z wysokimi kosztami. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc.
Dziękujemy za każde przekazane wsparcie.